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sábado | 17 mayo | 2025
Iara Mantiñán Búa, periodista coruñesa con una trayectoria marcada por la cobertura de eventos internacionales y zonas de conflicto, experimentó un giro inesperado en su vida cuando la noticia que debía narrar se convirtió en su propia historia.
Diagnosticada con un sarcoma ultrarraro, un condrosarcoma mixoide extraesquelético, y haciendo frente a un cáncer cerebral, Iara ha transitado de la objetividad del periodismo a la vivencia profunda de ser paciente.
Sin embargo, su instinto periodístico y su vocación por dar voz a quienes no la tienen no se han apagado. Al contrario, se han transformado en una poderosa herramienta de activismo que la han impulsado a fundar la Asociación de Pacientes con Sarcoma de Galicia (ASARGA), un faro de apoyo y esperanza para otros que enfrentan esta rara enfermedad.
Su vivencia ofrece una perspectiva singular, donde la habilidad para investigar, analizar y comunicar información compleja, forjada en el ejercicio del periodismo, se aplica ahora a la comprensión de su propia condición médica, la navegación por un sistema de salud a menudo desafiante para enfermedades raras, y la defensa incansable de los derechos de los pacientes.
Desde Madrid, ingresada en el Hospital Clínico San Carlos, Iara reflexiona sobre cómo aplica sus habilidades periodísticas a su situación: "como periodista de guerra, he tenido que aprender a moverme en situaciones muy límites entre la vida y la muerte por diferentes partes del mundo: campos de refugiados en Palestina, guetos peligrosos en Suráfrica como los que relato en mi libro “Conociendo al Cape Coloured”, Bolivia, Guinea Ecuatorial, crisis de ébola… Todas estas experiencias me han enseñado a mirar al mundo con ‘otras gafas’, a no aceptar muchas veces las realidades que nos cuentan y buscar siempre la otra cara de la moneda; todo ello es lo que me ha enseñado a moverme por el sistema sanitario en busca, precisamente, de una realidad paralela que en muchas ocasiones me han presentado como la única verdad".
En el año 2016, mientras trabajaba como periodista en Egipto, Iara notó un bulto en su pierna derecha. Inicialmente, restó importancia al síntoma: podría tratarse de una picadura de mosquito. Sin embargo, la persistencia de aquella molestia la llevó a buscar atención médica. Lo que siguió fue un periplo diagnóstico marcado por la inseguridad y la frustración.
En un primer momento, recibió hasta tres diagnósticos distintos en un centro privado, lo que constata la dificultad inicial para identificar una patología tan infrecuente. Incluso le llegaron a sugerir que podría tratarse de una malformación congénita, lo que subraya aún más la rareza del sarcoma mixoide extraesquelético.
La tardanza en obtener una cita con un cirujano en la sanidad pública añadió más tensión a la situación. Finalmente, gracias a la intervención de su familia, se le realizó una angioresonancia de urgencia en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), donde una radióloga especialista en sarcomas logró dar con el diagnóstico certero.
Este largo proceso, plagado de incertidumbre y demoras, contrasta fuertemente con su vida profesional anterior, dedicada a informar sobre asuntos de trascendencia global, y pone de manifiesto una problemática común para quienes padecen enfermedades poco frecuentes: la falta de conocimiento especializado que puede llevar a diagnósticos erróneos o tardíos.
Tras el diagnóstico, Iara se sometió a una intervención quirúrgica en la Clínica Universidad de Navarra (CUN), gracias a su seguro de expatriada.
Si bien la cirugía fue exitosa, desde el punto de vista oncológico, la CUN no era un centro de referencia para sarcomas, lo que limitó el apoyo que pudo recibir para el tratamiento oncológico posterior, especialmente cuando comenzaron las recidivas. Esto la obligó a emprender una búsqueda activa de opciones de tratamiento más especializadas.
Su recorrido la llevó a participar en un ensayo clínico de inmunoterapia en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, uno de los primeros que se realizaron en España. Inicialmente, el tratamiento fue efectivo, pero los efectos secundarios, en particular la neuropatía periférica, la obligaron a abandonarlo. Este episodio ilustra la complejidad del tratamiento de sarcomas, donde incluso las terapias innovadoras pueden tener limitaciones y efectos adversos significativos.
A lo largo de este camino, Iara demostró una proactividad notable en la búsqueda de información y en la comprensión de su enfermedad, una actitud que sin duda se vio reforzada por su formación periodística.
La naturaleza impredecible de su sarcoma, con la constante generación de metástasis que responden de manera diversa a los tratamientos, añadió una capa adicional de desasosiego a su día a día. Además de los desafíos médicos, Iara también tuvo que afrontar dificultades económicas y la pérdida de su empleo, lo que subraya el impacto integral que una enfermedad grave puede tener en la vida de una persona.
Este periplo lleno de obstáculos obliga a los pacientes con enfermedades raras a convertirse en sus propios defensores y expertos, ante la escasez de información y protocolos estandarizados. El imperativo de viajar a diferentes ciudades para recibir atención especializada también resalta la falta de centros de referencia designados para sarcomas en Galicia, lo que genera una carga adicional para los pacientes y sus familias.
Esta evidente falta de apoyo específico para pacientes en la misma situación que Iara en Ia comunidad gallega la impulsaron a tomar medidas. En el año 2020, fundó la Asociación de Pacientes con Sarcoma de Galicia (ASARGA). Su motivación principal fue la sensación de desamparo y la dificultad para encontrar recursos e información fiable tras el diagnóstico.
ASARGA nació con la misión de ofrecer apoyo a los pacientes con sarcoma, concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara y abogar por la mejora de los protocolos sanitarios y el acceso a tratamientos adecuados.
Iara presidió la asociación hasta el año 2023, trabajando incansablemente para visibilizar los problemas que enfrentan los pacientes de sarcoma a nivel nacional y para impulsar la creación de un protocolo de derivación estandarizado hacia centros especializados. Un aspecto crucial de la labor de ASARGA ha sido la lucha por paliar la falta de ensayos clínicos para sarcomas en Galicia, una situación que contrasta con la disponibilidad de estudios para otros tipos de cáncer más comunes. La creación de ASARGA es un claro ejemplo de cómo las habilidades periodísticas de Iara se tradujeron en acción social.
Al igual que un periodista identifica una historia relevante y busca los medios para contarla, Iara reconoció una necesidad apremiante en la comunidad de pacientes con sarcoma y utilizó su capacidad de organización y comunicación para establecer una plataforma que pudiera dar respuesta a esas carencias. ASARGA recibe llamadas de pacientes de toda España, lo que revela que la falta de apoyo y recursos para pacientes con sarcoma no se limita a Galicia, sino que es un problema a nivel nacional.
En relación al papel de los medios y su trayectoria, Iara reflexiona: "Me he dado cuenta del problema que tenemos los periodistas a la hora de informar sobre temas de salud". "En la mayoría de ocasiones nos ceñimos a informar de un fármaco nuevo cuando el laboratorio o la firma farmacéutica que está detrás nos manda una nota de prensa con lo que ellos nos quieren contar". "Esto sucede, en parte, por las trabas que nos encontramos cuando queremos acceder al interior del sistema sanitario". "Por supuesto, los propios periodistas tenemos otra parte de responsabilidad porque nos centramos mucho en contar la historia concreta de un paciente sin detenernos a hacer una labor de investigación sobre las posibilidades de tratamiento". "Creo que deberíamos explicar al mundo también toda la parte sanitaria y recurrir a voces autorizadas en esta materia, como grandes médicos e investigadores, para desviar un poco el centro de atención de la noticia hacia los tratamientos existentes que pueden salvar la vida de un paciente y la necesidad de investigación para encontrar curas a enfermedades raras o ultrarraras como es la mía".
Iara ha utilizado sus habilidades comunicativas y su conocimiento de los medios para dar visibilidad a la realidad de los pacientes con sarcoma a través de diversas plataformas. Su blog y su canal de YouTube se han convertido en espacios donde comparte su día a día, entrevista a otros pacientes y expertos, e investiga sobre el cáncer, definiendo su actividad como "periodismo oncológico".
Su documental "El Sarcoma Día a Día" es un testimonio de su compromiso por difundir información y compartir historias personales para generar conciencia. Además, colaboró en la creación de un libro que recopila las historias de nueve pacientes con sarcoma, en el que ofrece una visión polifacética de la enfermedad.
Iara también ha abogado activamente por la importancia de la secuenciación genómica para identificar biomarcadores que permitan acceder a terapias dirigidas, un aspecto crucial en el tratamiento de sarcomas. Su participación en iniciativas internacionales de defensa de los pacientes, como Inspire2Live, subraya su compromiso con la causa a nivel global. A través de estas plataformas, Iara busca no solo informar, sino también desestigmatizar el cáncer, ofreciendo una perspectiva de esperanza y comunidad.
Sobre la fundación de ASARGA y sus objetivos, Iara explica: "Mi principal objetivo al fundar ASARGA fue que no hubiese ninguna otra ‘Iara’". "Conseguirlo pasa por lograr que los pacientes de enfermedades raras sean siempre derivados al centro de referencia de la red CSUR que le corresponda". "Actualmente, esta derivación no es obligatoria, como sí lo es en otros países como Reino Unido, y hay muchos doctores que esto es lo que están haciendo, no derivar a sus pacientes a estos centros de referencia". "Desde ASARGA, de la que me van a nombrar socia fundadora de honor en la próxima asamblea, luchamos por que la derivación sea obligatoria, por que el sistema sanitario de nuestro país facilite la movilidad de los pacientes de sarcoma a estos centros de referencia desde cualquiera de las 17 comunidades y por explicar a la sociedad qué es la red CSUR".
Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) son centros hospitalarios acreditados por el Ministerio de Sanidad para tratar patologías raras o complejas, incluyendo algunos tipos de cáncer. La designación de un CSUR implica que un hospital tiene la experiencia y la capacidad para ofrecer un cuidado de alta calidad a pacientes con enfermedades específicas.
En sus diversas plataformas, Iara comparte su historia y reivindica la necesidad de mayor investigación y un sistema sanitario más eficiente: "Las redes sociales son, hoy en día, uno de los mayores altavoces para contar mi historia y reivindicar esa mayor investigación y mejor consistencia del sistema sanitario". "Además, acabo de inaugurar un blog en la sección de salud de ABC". "Esta diversificación permite que mi mensaje sea escuchado o leído por muchos tipos de públicos ya que con las redes sociales y YouTube llego a un público más joven, y con el periódico me dirijo más a médicos y profesionales de la salud".
Su preferencia por el término "re-existir" en lugar de "batalla" para describir su convivencia con el cáncer refleja una comprensión profunda de la naturaleza crónica de su enfermedad y la importancia de enfocarse en vivir con ella, reinventándose ante cada obstáculo, en lugar de plantearlo como una lucha con un resultado binario de victoria o derrota. Esta perspectiva ofrece una visión más realista y empática de la vida con una enfermedad metastásica.
Sobre este concepto, Iara profundiza: "Creo que soy como un gato y tengo siete vidas". "No quiero parecer sarcástica, pero me han dado tantas veces por muerta, que es como si hubiera vuelto a nacer todas ellas". "Y en este difícil camino, que para mí dura ya más de 9 años, he re-aprendido a enfocar la vida, he re-interpretado el sentido de esta, me he re-conocido en cada una de las fases y nunca he dejado de re-ilusionarme ante la perspectiva de un nuevo tratamiento". "En resumen, me he re-planteado todo, he visto la muerte de cerca y la he vencido, de ahí viene una de las palabras que mejor me describen: re-existir".
El sarcoma ha transformado la perspectiva de Iara sobre la vida y su carrera. Sus prioridades se han redefinido, se han centrado en el presente y en la importancia de empoderar a otros. Su misión actual es apoyar a los pacientes con cáncer proporcionando información valiosa y promoviendo la comprensión científica desde la perspectiva del paciente.
Su sólida formación en periodismo sigue siendo una herramienta fundamental en su labor de defensa y divulgación, y le proporciona un marco para comprender las complejidades del sistema de salud y para conectar las historias locales con problemáticas globales.
Al dirigirse a otros pacientes con sarcomas ultrarraros, Iara ofrece un mensaje claro y esperanzador: "Los resumiría en tres. En primer lugar, que se hagan socios de ASARGA porque les vamos a informar y a ayudar a navegar por un sistema sanitario en el que, en la actualidad, es extraordinariamente complicado timonear tu propio barco". "En segundo lugar, que se traten en uno de los centros de referencia que tenemos en España". "Por último, que también se unan a nuestra reivindicación de la derivación a estos CSUR y que soliciten a su doctor ser derivados".
La trayectoria de Iara ejemplifica cómo la adversidad puede convertirse en un motor para el cambio, al transformar una crisis personal en una poderosa plataforma de activismo. Su capacidad para canalizar sus propias dificultades en un esfuerzo por mejorar la vida de otros pacientes con sarcoma es un testimonio de su resiliencia y compromiso.
Su enfoque en proporcionar información precisa y promover la comprensión científica refleja su ética periodística, y enfatiza la importancia de una defensa basada en la evidencia y el conocimiento para empoderar a los pacientes en la toma de decisiones informadas sobre su salud.
En cuanto a sus esperanzas y objetivos, Iara expresa: "Mis esfuerzos, en el corto plazo, están centrados en conseguir que todos y cada uno de los pacientes sean tratados en un centro de referencia por ley, sin tener que recurrir al esfuerzo o la capacidad personal de cada uno para influir en su entorno sanitario próximo". "Dibujo un futuro en el que ningún paciente tenga que convertirse en experto en sarcoma para simplemente sobrevivir". "Aspiro a que entre todos construyamos un sistema que funcione solo, sin que nadie tenga que empujarlo". Sobre los paralelismos entre su experiencia y la de otros grupos vulnerables, Iara señala: "Que la única manera de sobrevivir en esta vida, en este mundo convulso en el que vivimos, es peleando hasta al final". "Insistir, persistir y nunca desistir".
En relación con la investigación, Iara subraya: "Creo firmemente que el futuro del tratamiento del cáncer pasa por la investigación en terapias personalizadas como las vacunas ARNm". "Ya hay desarrollos en marcha en países como Reino Unido, Rusia e incluso España". "Esto marca un camino esperanzador y tengo el convencimiento de que vamos a encontrar la cura del cáncer".
"Pero para que esta promesa se convierta en realidad para todos, es urgente que se invierta más en investigación específica sobre enfermedades raras, como los sarcomas". "Hoy la realidad es que la mayoría de los pacientes con sarcoma viven al margen de los grandes avances oncológicos". "Necesitamos que se destinen fondos específicos, que se agilicen los trámites regulatorios y que se incentive la colaboración internacional entre centros de referencia".
Finalmente, al abordar su faceta de periodista y cómo se entrelaza con su activismo, Iara concluye: "Muchas personas me dicen que debería descansar, que me tome un respiro, pero no entienden que ayudar a los demás no me agota: me sostiene". "Trabajo como voluntaria las 24 horas, sí, pero no lo vivo como un trabajo sino como un propósito". "Y ese propósito me da sentido y me hace feliz". "A su vez, mi faceta como periodista sigue viva, aunque transformada". "Ya no escribo desde la observación, sino desde la experiencia". "Y así es como las dos realidades se han entrelazado hasta volverse inseparables: soy activista desde mi mirada periodística, y periodista desde mi compromiso con los demás".
En este arduo camino, Iara ha encontrado un soporte inestimable en su pareja, amigos y en la dedicación de profesionales sanitarios como el doctor Casado y la gestora de casos del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, sin olvidar la esencial labor diagnóstica del CHUAC.
Este sólido respaldo, que alimenta su profunda vocación por la palabra, queda bellamente plasmado en la frase que ofreció a su mentor Alfonso Armada, de FronteraD, al reafirmar su compromiso con la escritura: "Escribiré hasta mi último aliento".
La trayectoria de Iara es un testimonio de compromiso sólido. Su transición de periodista a paciente activa y fundadora de ASARGA revela la fuerza que puede surgir de la adversidad. Su capacidad para aplicar las habilidades adquiridas en su carrera a la defensa de los pacientes con sarcoma es excepcional.
A través de su trabajo, no solo ha dado voz a su propia experiencia, sino que también ha amplificado las de muchos otros. Su historia destaca la importancia de la investigación, el apoyo especializado y la necesidad apremiante de un sistema de salud más equitativo para las enfermedades raras.
