“La esclerosis múltiple ha dejado de ser una enfermedad rara”

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  Entrevista de h.h.

María Jesús Arias - Presidenta de la ACEM

La semana pasada se celebró en la ciudad el Día Mundial de Esclerosis Múltiple, una enfermedad que afecta en España a 40.000 personas y en Galicia a cerca de 3.000. Según la presidenta de la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM), MAría Jesús Arias, la enfermedad ya ha dejado de ser una enfermedad rara para convertirse en una dolencia que afecta a miles de gallegos y de la que todavía hoy en día se desconoce su origen exacto y para las que solo existen tratamientos paliativos.
—¿Cuántos afectados por la esclerosis múltiple hay en la ciudad ?
—En nuestra asociación contabilizamos uno 130 enfermos, pero hay muchísimos más, no me cabe duda. Hay personas que pueden costearse sus propios tratamientos y que no requieren de nuestros servicios, pero nos consta que el número de enfermos ha aumentado en la última década.
—¿Y la causa de este aumento?
—Se desconoce. Algunos médicos apuntan a que existen diversos mecanismos autoinmunes involucrados, pero la mayoría admite que sus causas no se han probado. Se trata de una dolencia que provoca lesiones neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central.  
—¿Afecta por igual a hombres y a mujeres?
—No. Hoy sabemos que afecta a más mujeres que a hombres y estamos muy preocupados por los casos de jóvenes que se están apareciendo.
—¿Y la investigación?
—Tenemos la ilusión de que los estudios que se están llevando a cabo en varios hospitales del país den con una solución, pero ahora solo tenemos la esperanza de que esto llegue algún día.
—¿Es una enfermedad rara?
—En mi opinión, la esclerosis múltiple ha dejado de ser una enfermedad raras y se ha convertido en una dolencia crónica. Tenemos muchos pacientes y cada día se be un poco más de sobre ella.
—¿Tienen suficientes medios para atender a tantos casos?
—Sí, las administraciones tanto el Ayuntamiento como la Xunta se portan bien con nosotros. Eso no quiere decir que sea suficiente, siempre necesitamos más recursos. Contamos con dos fisioterapeutas, una psicóloga, una trabajadora social, dos neuropsicólogos, una terapeuta ocupacional y una logopeda. Además, tenemos un trasporte adaptado para recoger a nuestros usuarios desde su casa a las dependencias que tenemos en la plaza de Esteban Lareo.
—¿Son efectivos los tratamiento paliativos?
—Muchísimo. En nuestra asociación se llevan a cabo sesiones de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional que mejorar notablemente la vida de estos pacientes.
—¿Sus terapias son gratuitos?
—Nuestros asociados reciben dos sesiones de fisioterapia cada mes y pagan 25 euros al mes, pero si alguno no puede pagar no se queda sin su sesión.
—¿Que le diría a una persona que no sabe de su existencia y que padece la patología?
—Que venga a conocernos puesto que asesoramos e informamos de todo lo que está relacionado con la esclerosis.


 

“La esclerosis múltiple ha dejado de ser una enfermedad rara”