Reportaje | Afectados de fibromialgia gritan contra la indiferencia

Reportaje | Afectados de fibromialgia gritan contra la indiferencia
Decenas de personas se unieron en una marcha solidaria para darle visibilidad a la enfermedad | patricia g. fraga

La Asociación Coruñesa de Fibromialgia (Acofifa) salió ayer a la calle para gritar que les duele, que no fingen y que son el 18% de las consultas que pasan por reumatología, el 6% de los que acuden a Primaria. Aún así, cuenta su presidenta Bibiana Pérez que su enfermedad no se conoce. No hay un consenso médico ni se sabe quién la genera.

Por eso, su día internacional tiene mucho más sentido ya que el proceso desde que los enfermos de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple padecen los primeros síntomas hasta que obtienen el diagnóstico definitivo es de años: “Hay mucha gente que se cansa de batallar”.
Solo uno de cada cuatro son conscientes de lo que tienen. El resto baila entre el psiquiatra “que te suele decir que tienes depresión” al médico de cabecera, “al que acudimos porque tenemos dolores” hasta que “nos remiten al reumatólogo” y da con la “x” que responde a lesiones musculares por todo el cuerpo, insomnio severo y fuertes jaquecas.
El 90% son mujeres y los hombres tienden a silenciar su sufrimiento por el qué dirán. Una buena parte no lo dice porque eso puede ser causa de despido: “Es baja tras baja”.
Los 200 asociados del colectivo luchan a diario para mitigar los dolores con terapias como la que imparte el osteópata estructural, Pablo Baleato, que es manual, “una técnica que vino de Brasil y donde se trata cada zona de una manera especial”.

Explica el especialista que “no tienen facilidad para recuperarse por si solos y esto les produce otras manifestaciones asociadas como cefaleas”. Atiende todas las semanas a más de veinte pacientes. En el caso de la presidenta, sus manos le permiten hacer casi vida normal. Por casos como el de ella, decenas de personas protagonizaron una marcha solidaria con lectura de manifiesto incluida.
En él, los afectados recordaron que son enfermos desde 1992, donde se les reconoció que tanto dolor seguido tenía un nombre y que pese al grado de discapacidad que se les reconoce, no se les da la incapacidad laboral. Dice Bibiana que son unos incomprendidos. La aparición de este mal en sus vidas suele darse a partir de los 25 años, pero “los hay que ya de pequeños dejan de jugar”. Viene aparejada a un trastorno o una depresión.

Fernández apunta que el apoyo psicológico es fundamental. Normalmente la fibromialgia y la fatiga crónica van juntas. La sensibilidad química viene después, cuando el paciente lleva años medicándose y los fármacos “nos dan alergia. También otros productos como las lacas”. En la conmemoración de su día, Acofifa levantó la voz contra la indiferencia y la falta de apoyos, que incluso duele más todavía.

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