Sin un solo céntimo en el bolsillo, un grupo de personas con esclerosis múltiple se reunieron por primera vez en la casa de Manuel Díaz Castro. Buscaban apoyarse mutuamente frente a una enfermedad entonces mucho más desconocida de lo que lo es hoy en día, en una época en la que recibir un diagnóstico era una sentencia a una silla de ruedas. Así empezó el camino de la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM), que el 16 de marzo cumplió 30 años de actividad. “Gracias a ellos, estamos hoy aquí”, celebra la actual presidenta, Sonia García.
Los inicios de ACEM se remontan a 1984. Entonces era una delegación de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, hasta que el 16 de marzo de 1995 deciden independizarse. En aquel momento, recibir un diagnóstico era muy diferente a como lo es hoy en día. “Hace 30 años te lo ponían todo muy negro. Ya lo relacionaban con que ibas a acabar en una silla de ruedas. Hoy, por suerte, hay algunos casos pero son los menos”, asegura García. A ella la diagnosticaron muy joven, en 2001. “Con 20 años, te cuesta asimilarlo. De repente te dicen que no puedes hacer muchas cosas. A mí me dijeron que no iba a poder ser madre y no lo he sido porque no he querido, pero hoy en día puedes tener hijos sin ningún problema”, afirma.
La evolución también se nota en los tratamientos: “Antes había dos. Si no te funcionaba ninguno, adiós. Hoy hay muchas más opciones y el diagnóstico también es mucho más rápido”.
El primer centro
El mismo año que diagnostican a Sonia García fue clave para ACEM, ya que se inaugura en la ciudad el Centro Municipal Asociativo Domingo García Sabell, un espacio compartido con otras asociaciones de enfermedades crónicas. “Es importante tener un sitio físico donde la gente pueda acudir”, incide la presidenta, que accedió al cargo en 2019, justo antes de la pandemia. García recuerda aquella época como “un caos” y asegura que tuvo un impacto muy grande para los pacientes. “Muchos empeoraron y también recibimos muchos casos nuevos”, lamenta.
ACEM es una red de apoyo, pero también un lugar donde se ofrecen los servicios que no son accesibles por la Seguridad Social. “En esta enfermedad, la medicación es importante, pero una fisioterapia continua, también”, asegura. Además, ofrecen servicios de logopeda, psicología o trabajo social, entre otros.
Un lugar para compartir
Pero para Sonia García, lo mejor que le ha dado la asociación fueron las personas que allí se ha encontrado: “Si no fuera por la esclerosis múltiple, no habría conocido a personas que hoy en día son indispensables”.
Para ella, entrar en ACEM no fue fácil. De hecho, pasaron varios años desde su primer contacto hasta que se hizo socia. “No estaba preparada. En aquel momento me lo pusieron todo muy negro y llegué a la asociación y vi casos bastante graves. Pero cuando realmente empecé a asimilarlo me vino muy bien porque empecé a hablar con gente con los mismos síntomas. Y empiezas a sentirte comprendida y a ver que no eres la rara y que no estás loca”, asegura.
Para los próximos 30 años, la presidenta pide “más investigación” para conseguir tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes, ya que una cura la ve muy lejos.
Sonia García también invita a celebrar hoy las 30 primaveras de la asociación en la gala benéfica que organizan en la Finca Montesqueiro. “Necesitamos que la gente conozca esta enfermedad, que tiene muchos síntomas invisibles. Con el apoyo de todos se puede llegar a grandes sitios”, afirma la presidenta.
