9º-16º
martes | 23 abril | 2024
Vanessa Enríquez padece el síndrome hemolítico urémico, una enfermedad rara que daña diversos órganos y cuyo tratamiento supone un coste de 20.000 euros a la semana en Nueva Zelanda, el país en el que reside desde hace 16 años. Por el contrario, en España lo financia la Seguridad Social.
¿Cómo le detectaron la enfermedad y qué supone?
Es una enfermedad que se considera ultra rara y que afecta al sistema inmunológico. Viene a ser una anemia sanguínea que provoca un fallo renal agudo y daños a otros órganos. En mi caso, además de los riñones que no me funcionan, necesito diálisis en días alternos, afecta al corazón, con una hipertrofia del ventrículo izquierdo, además de otros efectos de carácter odontológico, nivel bajo de hemoglobina en sangre y mucha fatiga. Es una dolencia con diagnóstico difícil. Yo tuve suerte que a las doce horas de ingresar por Urgencias en el hospital de Auckland me la detectaron. Empecé en casa vomitando durante tres días, pensaba en una gastroenteritis o algo así y después empecé a hinchar me ingresé por Urgencias y lo siguiente que supe fue ya que estaban intentando sacarme de peligro y con bolsas de sangre para transfusiones.
Esta pontesa padece una enfermedad ultra rara cuyo tratamiento supone 20.000 euros a la semana y en España esta financiado
¿Dónde está su origen y qué tratamiento o curación tiene?
Yo he enviado mi componente genético a un centro de investigación del Reino Unido y en función de ese estudio y los resultados determinarán el tratamiento a largo plazo para la recuperación renal, si es que algún día la hay. Puede deberse a una bacteria o ser genético, lo que parece mi caso.
Lo que es cierto es que el único tratamiento para el síndrome, que es crónico, es recibir un fármaco, “Soliris”, y que ronda los 20.000 euros semanales en un país como Nueva Zelanda.
¿Cómo se puede hacer frente a ese tratamiento, si es de por vida?
Me he pagado cuatro dosis con mis ahorros y se ha puesto en marcha una campaña de financiación para poder adquirir las dosis que necesito para el mes de marzo, ya que no estoy fuerte todavía para regresar a España, donde el tratamiento se ofrece de manera gratuita a través de la Seguridad Social. En Auckland superaría los 300.000 euros anuales. La campaña de ayuda es lo que me está manteniendo viva. Sin el “Soliris” la tasa de mortalidad es del 90%. Regresar a España es un rayo de esperanza y gracias a eso poder seguir viviendo. Los “kiwis”, que no tienen doble nacionalidad como yo, no tienen esta oportunidad.
¿Ya ha contactado con su hospital de referencia en España, será el CHUF ferrolano?
Mi hospital será el CHUF. Nefrología tiene un equipo de expertos en mi patología. Me han tratado como su paciente desde el principio, en especial el equipo del doctor Pablo Bouza, por mediación de la traumatóloga Laura Ameneiro, con la que estoy endeudada de por vida por sus gestiones.
Me están esperando a que aterrice y Ferrol será a partir de ahora mi principal punto de referencia. Espero poder volar a finales de marzo, aislando dos días sin diálisis y con un plan de emergencia en transbordos, porque necesito hasta tres vuelos hasta A Coruña, con hospitales de respaldo por si son necesarios.
¿Qué diferencias ha apreciado entre la sanidad de Nueva Zelanda y España?
Este es un ejemplo claro, pero por otras razones también veo que hay muchas diferencias, en la cobertura y los servicios. Choca que un país del primer mundo tenga un sistema sanitario bastante retrasado en el tiempo.
En esta época de pandemia, ¿ha temido que la situación se complique más por causa de la Covid-19?
Me preocupa que se complique. Aquí no me da tiempo a vacunarme. Entiendo que ahí, por ser paciente renal, tendrán que hacerlo lo antes posible por tener el sistema inmunológico tan dañado. Yo ahora tengo que viajar casi como en una jarrita de cristal por riesgo de infección. Me preocupan reacciones o alergias, pero hay que pensar en positivo.
En el día de las enfermedades raras, ¿qué mensaje puede dar a pacientes, familias o a la medicina, desde su experiencia?
A los pacientes les envió un mensaje de esperanza. De momento hay tratamiento aunque siempre cerca del hospital de referencia, sobre todo en los países con cobertura, aunque sea bastante duro al menos nos mantienen vivos. A otros como Nueva Zelanda, un mensaje de responsabilidad, quiero alzar la voz para que cumpla con las obligaciones sanitarias. Se pagan impuestos de países del primer mundo, yo llevo pagado aquí 16 años y nunca he hecho uso del sistema sanitario público y ahora hay que pagar hasta las vacunas, es vergonzoso.
Si no se puede financiar un tratamiento tan caro por tener una población tan pequeña habrá que buscar vías, no se puede poner las cuestiones burocráticas y el beneficio de la empresa farmacéutica por encima de ningún paciente y esto no es nada nuevo.
Espero que la medicina avance lo suficiente para dar alternativas y apoyar la investigación y que se reduzca la brecha tanto social como del norte y sur terráqueo.
La enfermedad ha cambiado su futuro, ¿cómo lo afronta ahora desde el punto de vista personal y profesional?
Yo llevo tiempo queriendo reubicarme en Europa, desde los últimos cinco años, pero nunca pensé en un regreso forzado y obligado. Me cuesta empaquetar en menos de un mes una vida de 16 años y deshacerme de un estilo de vida. El Pacífico y sus culturas indígenas me han enriquecido personalmente y aunque adoro mi pueblo natal –As Pontes–, me costará. En términos profesionales supongo que podré seguir colaborando con la Universida de Auckland en remoto y el día que no se pueda, seguir desarrollándome en mi disciplina académica y personalmente.
Ahora volverá a Galicia, pero ¿cómo llegó una pontesa a instalarse en Nueva Zelanda?
Por mi carrera. Estudié Traducción e Interpretación en Madrid, hice cursos y postgrados en Cataluña. Trabajé en Alemania, para empresas del Reino Unido y también recibí invitaciones para dar cursos de verano en la Universidad de Salamanca, Santander... y a partir de ahí me planteé un doctorado al tiempo que trabajaba como traductora autónoma para varias empresas. Surge la oportunidad de venirme a Nueva Zelanda con mi pareja de entonces, también académico, y nos vinimos a la Facultad de Humanidades y Artes de Auckland y yo ya me quedé para ejercer esa labor.
¿Lista para afrontar una nueva etapa casi veinte años después?
Una de las cosas que me gustaría, además de mi recuperación y compartir tiempo con mis seres queridos, es acreditarme para poder formar parte del cuerpo docente en educación terciaria en España y también desarrollar iniciativas empresariales que rodean mis habilidades y relaciones interculturales y derechos humanos y del paciente desde un punto de vista de emigración forzada y no forzada. Esto implica luchar por los derechos de los pacientes en un contexto médico de alto riesgo. Para esto servirá mi experiencia, si yo, con mi formación y conociendo el idioma lo he vivido, no quiero ni imaginar lo que pasa gente de otras etnias culturales sin capacidad de comunicación. Alguien tiene que luchar por la diversidad y sus derechos.
