11º-16º
sábado | 4 mayo | 2024
A Sara Aramburu, vecina de Pastoriza, siempre le gustó escribir. Tras sufrir la pérdida de su madre decidió utilizar la literatura para “sacar su dolor” y, de paso, pensó en ayudar a recaudar fondos para la Asociación Española Síndrome de Sturge Weber, una enfermedad rara que padece su sobrino Darío. Así, acaba de sacar a la venta un libro infantil inspirado en él y en todos aquellos a los que la sociedad hace sentir distintos.
“Me puse a escribir y me gustó lo que salía, así que me lancé a editar el libro. Lanza un mensaje positivo para crecerse ante las adversidades y para ayudar a las personas con capacidades diferentes”, dice la escritora, que califica de “superhéroe” tanto a su sobrino como a los padres de este, sus cuñados.
El cuento, que salió a la venta la semana pasada y ya ha agotado su primera edición –la segunda está en camino–, cuenta con las ilustraciones de Araceli Paz. “No la conocía, le escribí con toda mi cara por Instagram porque me gustaba lo que hacía y ella se brindó desde el primer momento a colaborar con la asociación”, comenta Aramburu.
“Darío”, como se llama la obra, podrá adquirirse contactando con la autora por Facebook (Sara Aramburu Rodríguez) o Instagram (@saraarrod). Su recaudación irá destinada a la investigación de esta enfermedad.
Malformación vascular
El Síndrome de Sturge Weber es una enfermedad rara con poca incidencia en la población –en torno a uno de cada 50.000 nacimientos– y que consiste en la existencia de una malformación vascular producida durante el periodo de gestación que puede afectar a la cara, el ojo y/o el cerebro.
La escritora de Pastoriza pretende, también, concienciar a los adultos para que no juzguen ni menosprecien a nadie por ser distinto a ellos. “Realmente todos somos diferentes”, comenta la autora, quien con su iniciativa solidaria ayudará a una asociación creada hace poco más de tres años y que promueve la investigación de esta extraña dolencia mediante la colaboración con varios hospitales de Madrid y Barcelona.
