“Reclamamos comprensión médica y social para esta enfermedad, que se nos respete”

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María Gómez es secretaria de Acofifa (Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple), y Sandra Reborido, su tesorera. Llevan un mes aproximado al frente de la directiva de esta entidad que representa a los pacientes de una dolencia casi desconocida y con un buen número de prejuicios. Lo que supone para quien la padece un reto diario añadido.

¿Por qué aunar fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple en una misma asociación?
Están solapadas, la mayoría de los enfermos padecemos dos o tres de ellas, aunque hay más enfermedades añadidas. Sobre todo la fatiga crónica, en un 90% y en una menor medida la sensibilidad química múltiple.

¿Tienen datos de cuántas personas padecen fibromialgia en A Coruña?
Tenemos 400 socios y lo padece un 5% de la población. Más mujeres que hombres, uno por cada diez mujeres. No tenemos las cifras pero cada vez hay más llamadas de gente desesperada.

Una de las características de la fibromialgia es el difícil diagnóstico ¿Hay mucha gente que la padezca sin saberlo?
A la mayoría nos pasa eso, tienes un recorrido muy largo por médicos. Depende de la persona, porque las hay que han tardado diez años. Ahora, que es más conocida, tiene una media de dos años y pasas por todos los especialistas: neumólogos, oculistas, reumatólogos... De todo tipo hasta que te dirigen a un traumatólogo y te diagnostican fibromialgia. Es un proceso muy lento y doloroso porque te encuentras muy mal y no saben por qué.

En ese proceso, ¿se suceden otras enfermedades parejas?
Al final entras en un estado de ansiedad, nerviosismo, depresión... Depende de la persona, pero en la mayoría de los casos se conjuga y no por la enfermedad, porque el que tiene un cáncer y está dos años divagando se siente igual si no le dan con el diagnóstico y una vez que tienes el diagnóstico no tienes solución, y es un proceso duro también, pero lo que quieres es que te digan lo que sea y a partir de ahí empezar a tratarlo. Lo primero que te dicen es que es crónico, pero como cualquier ser humano buscas la mejor manera de pasarlo y empiezas a probar incluso medicina no tradicional, y siguen sin curarte y empiezas a asimilar que es una enfermedad crónica y que tienes que adaptar tu vida a esa enfermedad y la asociación está para eso, porque la gente llama desesperada, cuando tienen el diagnóstico.

¿Cuáles son las actividades de la asociación?
Trabajamos todo a nivel voluntariado, a través de cuotas o donaciones. Tenemos un grupo de psicólogos, reflexología, y asesoramiento jurídico, con una primera sesión gratuita y después si la persona decide ir a juicio, ya tendría un coste. Gimnasia también, masajes... Todo va en función de la temporada. Estamos para organizar eventos y dar apoyo a las socias.

¿Qué reclamáis desde Acofifa?
Comprensión social y médica. Que nos escuchen e investiguen la enfermedad. Y respeto por esta enfermedad; que no estamos locos. Solo te queda la mente para ser fuerte y aceptar la enfermedad y hay gente que no la acepta y se encuentra con problemas graves psicológicos.

¿Incomprensión?
Incomprensión social y médica, porque –dice Reborido– acabo de llegar del neurólogo y considera que es mental, y da igual los síntomas que tenga y no es así. Te dan pastillas para que no te duela, antidepresivos, analgésicos... El dolor sí piensan que lo tienes pero dicen que es mental, a unas nos duele más que a otras, yo estoy con parches de morfina. Es la falta de memoria, problemas estomacales. Son tantas, tantas enfermedades... Es muy duro porque tienes que ir con pruebas para que te crean. Y en Galicia estamos a años luz, nos tenemos que ir a Barcelona para que nos traten y hay que tener para ello los medios económicos porque la Administración tarda años para darte cita en otra comunidad así que o vas por lo privado u olvídate.

En un artículo, hablaban de vacío sociosanitario, ¿a qué se referían?
No hay una integración médica. Es una enfermedad que trabajada con el médico de cabecera, un traumatólogo, un neurólogo y un psicólogo, que hay zonas de España que lo hacen así, entonces, se prospera mucho, se avanza mucho con ese equipo integrado y aunque no hay un tratamiento de curación, sí abogamos por ese equipo integrado. Desde que entramos en la directiva, que llevamos apenas un mes, nos marcamos como objetivo cuidar a la socia e ir por el camino de la investigación, ya tenemos la colaboración de algún médico, tenemos a gente de la Unidad del Dolor y estamos en contacto con un neurólogo y un traumatólogo y también con un psicólogo para poder sacar algo de esta enfermedad, de las causas y a partir de ahí un tratamiento.

En estos momentos está en marcha una recogida de firmas para que la fibromialgia se declare enfermedad grave, ¿qué supondría eso?
Que se reconozca médicamente y socialmente porque es muy grave. No te vas a morir, pero te incapacita muchísimo porque estás destrozado, tu día a día es muy incapacitante.

“Reclamamos comprensión médica y social para esta enfermedad, que se nos respete”