Cinco años luchando por información

El Ideal Gallego-2015-04-15-012-b9312b1f
|

Se llama Paula Fernández y lleva cinco años conviviendo con una enfermedad a la que el pasado sábado el calendario le reservaba un hueco para conmemorar su día mundial. Al contrario que otras muchas personas que se esconden cuando conocen el diagnóstico, la coruñesa más joven con párkinson se introdujo el mismo día en que supo que tenía el mal en una lucha que no cesa.
Paula cuenta que lo primero que pensó fue en cómo podía tener párkinson con 31 años. Después le vino el miedo, generado por el desconocimiento, porque “el médico no te explica más. Solo te dice que no tiene cura, pero sí tratamiento”. Lo siguiente fue cómo afrontarlo en el ámbito social y después de citas médicas en las que probó con uno y otro medicamento hasta dar con el que más se ajustaba, que, a su vez, cambia y varía porque aparecen nuevos síntomas, la vecina de Novo Mesoiro critica la falta de información. Asegura que si no es el paciente el que busca las novedades por su cuenta, nadie lo hace: “La seguridad social cubre el tratamiento médico, los síntomas motores, pero la ayuda psicológica no”.
Es por eso que al mes de conocer el veredicto, se enteró de las asociaciones de párkinson. Y es que una de las esperanzas que frena el desarrollo del mal, la fisioterapia, tampoco la costea la sanidad pública y el movimiento social se presenta hoy en día como la salvación. En un momento, donde Paula asegura que apenas hay investigación sobre la enfermedad. Lo que abundan son propuestas acerca de cómo mejorar la calidad de vida del enfermo, que se sube a un tiovivo desde los primeros síntomas. No hay un fármaco que sea rotundo y cada caso es un mundo, que reacciona de forma diferente a las pastillas.
Si a eso se le suma que la enfermedad va avanzando hace que la carrera por ser más fuerte se complique. Algo que a Paula no le quita fuerza y, aunque le dieron largas en un estudio genético del Sergas para el que nunca la llegaron a llamar, ella se fue hasta Barcelona para hacerlo de forma gratuita en la asociación de Michael J. Fox.
No contenta con eso, removió en las entrañas del PC para indagar en trabajos de investigación hasta encontrar uno en la Universidad al que se presentó de manera voluntaria. Como socia de la Asociación de Párkinson de A Coruña, asegura que son cada vez más los jóvenes que aumentan las cifras de afectados. Tras una efeméride como la del sábado, Paula animaba a que nadie se metiera las manos en los bolsillos. Que ninguno se limitara a seguir las pautas del especialista porque “es bueno relacionarse con gente que está pasando por lo mismo”. Para el enfermo, pero también para el cuidador.
A falta de una ley de dependencia efectiva, la coruñesa agradece el apoyo de su marido, que también acude a congresos y quedadas de enfermos. Solo así, cree que puede afrontar lo que se le viene encima: “Con optimismo, las trabas se salvan mejor”. Y no solo las del párkinson, sino también las de una burocracia que no da facilidades en la lucha. De la fase donde la agonista hace efecto, Paula ha pasado a tratarse con levodopa: “Llevo una vida bastante normal, pero sigo ahí. Buscando información todo el rato”.  Y dándole al cuerpo lo que necesita: deporte, una dieta adecuada y muchas ganas de vivir.

Cinco años luchando por información