Tuvieron que pasar años y hasta un cambio de médico para que a Ana María Rodríguez le diagnosticaran fibromialgia. El cansancio y el dolor constante con el que convivía no era normal, pero le hacían analíticas y todo le daba bien. “Simplemente el hecho de que me tocasen el brazo me dolía. Era algo continuo, sin tener golpes”, cuenta. La desesperación la llevó a cambiar de doctora, quien por fin le hizo caso. Desde hace tres años tiene un nombre para lo que le pasa: fibromialgia. Pero para que estas historias no sigan siendo habituales ha nacido en A Coruña Fibro Visibles, una asociación de la que es presidenta y que se ha hecho oficial recientemente.  

“Fibro Visibles surgió de una forma muy casual. Nos conocimos en un evento informativo sobre la fibromialgia y, al salir, nos dimos cuenta de que realmente lo que más echábamos en falta era tener un entorno que te entendiera. Nos sentimos tan bien aquel día hablando de lo que nos pasaba, de cómo nos sentíamos, de la soledad que nos generaba... que creamos un grupo de WhatsApp. Empezamos cinco o seis y ahora ya tenemos 107 personas”, cuenta Ana María.

Síntomas invisibles

Para la presidenta de Fibro Visibles, tener un entorno que te entienda es el 50% de la enfermedad. “La fibromialgia tiende a aislarte y es fundamental tener un entorno con el que poder hablar. La gente, cuando entra en el grupo, lo primero que dice es ‘Dios mío, alguien que lo entiende y no estoy loca’”, explica. La asociación pretende así ser un refugio para los pacientes y sus familiares, pero también un altavoz para que la sociedad conozca una enfermedad muy invisible.

Son más de cien síntomas los que se asocian a la fibromialgia, por lo que cada caso es diferente. Los más comunes son el dolor y la fatiga crónica, pero no son los únicos: “Tenemos muchos problemas de sueño y mucha rigidez corporal. Estamos totalmente contracturadas y eso nos genera más dolor, evidentemente”.
 

"Todos hemos tenido un día de trabajo eterno y llegas cansado. Pero tiene su motivo. Nosotros nos levantamos  ya así. El hecho de ir a desayunar es todo un reto"

Los problemas cognitivos también van de la mano con la enfermedad. “Nos cuesta mantener una conversación y muchas veces las palabras nos faltan. Yo tengo que tenerlo siempre todo apuntado. Pero son complicados, porque a veces ya no es que se te olvide una palabra, es que a varias de nosotras nos ha pasado de aparecer en un sitio y no saber cómo llegamos ahí”, explica Ana.

La mayoría de estos síntomas “no se ven” y eso dificulta que les entiendan. “Si yo te digo mañana que tengo este codo roto, tú me ves las escayola y ya está. Todo el mundo entiende que eso está roto. Pero a nosotros no nos ven nada. Nos ven normal, pero el dolor está por dentro. No saben, a lo mejor, el esfuerzo que has hecho para llegar a donde estás”, lamenta la presidenta.

Uno de los más complicados de explicar es la fatiga crónica. “Todos hemos tenido una noche de fiesta o un día de trabajo eterno que llegas cansado. Pero tiene su motivo. Nosotros nos levantamos ya así, sin haber hecho nada. El hecho de levantarte e ir a desayunar es todo un reto. Y es un cansancio que no cesa y que te aísla, porque llega un momento en que no puedes seguir el ritmo de los demás”.

Un cambio de vida

Donde más se suele notar es a nivel social. “Dejas de hacer planes porque no sabes cómo vas a estar”, explica Ana María, quien ha abandonado muchas de las cosas que antes le gustaban, como el simple hecho de ir a la playa. “Son cosas pequeñas, pero te da miedo no aguantar”, lamenta.

“Los problemas cognitivos son complicados, porque ya no es que se te olvide una palabra, es que a varias nos ha pasado de aparecer en un sitio y no saber cómo llegamos ahí"

Y es que el verano es complicado para las personas con fibromialgia. No llevan “nada bien” el calor porque, como dice Ana, tienen “el termostato averiado”. La playa les fatiga mucho y el agua fría de las piscinas les agarrota, a lo que se le suma que la medicación que toman es fotosensible.  “Al final, te limitas a voy a tomar un café a una hora de fresquito”. Por eso, la asociación organiza los  ‘fibrocafés’, un espacio semanal de encuentro donde compartir cómo se encuentran y apoyarse unos a otros.

Sin género

Aunque esta enfermedad está muy asociada a las mujeres, también la padecen hombres. En la asociación ya hay cuatro o cinco, pero a ellas les gustaría que hubiese más. “Hay mucho estigma de que es una enfermedad de mujeres. Que si la edad, que si estás cerca de la menopausia... Pero también les pasa a ellos”, explica la presidenta de Fibro Visibles. 

Los pacientes no solo tienen que luchar contra el estigma, también contra el propio desconocimiento de los médicos: “Aún hay algunos que no creen en la enfermedad. A mí me llevó años hasta que me hicieron caso”. 
 

Muchos de los pacientes con fibromialgia acaban teniendo depresión y/o ansiedad por “tantos años de lucha” en la que acaban creyendo que están “locos”. Por eso, desde Fibro Visibles piden una unidad especializada en fibromialgia para toda Galicia. “Hacen falta especialistas y formación”, pide Rodríguez.

Fibro Visibles tiene las puertas abiertas en San Andrés 36. “No somos una asociación como otras. No hacemos manualidades. Lo que tratamos es de dar visibilidad y lo hacemos a través de formas originales, como la música”. Ana habla de las ‘fibrocanciones’, que precisamente este sábado grabaron en el Monte de San Pedro el videoclip de la última, ‘Llámame’, una balada para visibilizar que los pacientes “no están solos”. “Estamos aquí”, recuerda.