Sonia García Erias | “Con 20 años 'se te acaba' la vida, tienes que aprender a convivir con la esclerosis”

Con motivo del Día de la Esclerosis Múltiple, la presidenta de ACEM, comparte su experiencia y la situación en la ciudad y su área
Sonia García Erias | “Con 20 años 'se te acaba' la vida, tienes que aprender a convivir con la esclerosis”
Sonia García Erias, en la sede de ACEM, en el Centro Cívico de San Diego | Patricia G. Fraga

El día 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Una enfermedad crónica, neurodegenerativa y autoinmune que afecta al sistema nervioso central y que, sin que de momento se conozca el motivo, tiene especial incidencia en Galicia. Unos 4.500 casos en toda la comunidad, mientras que en toda España se computan unas 55.000.


Sonia García Erias preside la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM) que, como cada año, saldrá a la calle para reivindicar más investigación y más conocimiento; para explicar cómo es su día a día con la también conocida como ‘Enfermedad de las Mil Caras’. Con esta intención, instalarán mesas informativas en la ciudad, pero también en Arteixo, Cee, Carballo y Ferrol.
 

Cada vez se contabilizan más casos y es más común, pero “no se conoce apenas, muchos la confunden con la ELA, que no tiene nada qué ver, y otros los relacionan con los huesos”, explica García. Ella tenía 22 años cuando le diagnosticaron esclerosis, después de seis meses de consulta en consulta, de examen en examen... “Hasta que un día me caí y me quedé sin poder caminar, y ahí empezó todo”, continúa la máxima representante de ACEM, que reconoce que entonces tampoco sabía lo que era y recurrió a internet, “que es lo peor que se puede hacer”, matiza García. 
 

“Con veinte años se te acaba la vida, en el sentido de que quieres seguir haciendo cosas, pero no puedes”, comenta, convencida de “la importancia de encontrarte con un especialista que te informe, que calme tus dudas”, e incluso ofrezca asesoramiento sobre cómo actuar o a dónde acudir, porque en ocasiones se acercan sin explicaciones hasta ACEM.
 

Aunque se puede dar en cualquier edad, el diagnóstico se suele dar entre los 20 y los 40 años  las mujeres “tenemos de dos a tres veces más probabilidades que los hombres de presentar esclerosis múltiple recurrente-remitente”, que es la más común y para la que existen más medicamentos y tratamiento, de acuerdo con los datos de la asociación, cuyos responsables inciden en que “cada vez se dan más casos y no se sabe por qué”, sin que exista un censo real en España.
 

En este sentido, los afectados tratan por todos los medios de “aumentar el interés de la ciudadanía para poder realizar nuestro trabajo de difusión y sensibilización en base a cifras concretas dándole la importancia que se merece” poniendo el foco sobre una enfermedad que “es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, siendo la más común los accidentes de tráfico”, añade Sonia García Erias.
 

La enfermedad cambia la vida del afectado en distintos aspectos de la vida y es necesario realizar todos los trámites para que se reconozca una discapacidad del 33%, pues en la actualidad “no se reconoce automáticamente este porcentaje con el diagnóstico”, advierte el personal del ACEM.
 

La espera suele alargarse y, “ahora, en A Coruña se están resolviendo solicitudes de 2022”. Es decir, unos dos años hasta que un tribunal médico realiza una valoración, que tampoco asegura que reconozcan esa discapacidad, mientras que sí está garantizado que “vas a tener que convivir con ella para siempre”. 

Sonia García Erias | “Con 20 años 'se te acaba' la vida, tienes que aprender a convivir con la esclerosis”

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