7º-14º
domingo | 28 abril | 2024
Con charlas y conferencias, en las que poco espacio queda para la tristeza y la amargura, desde 2020 cuando fue diagnosticado de ELA, Juan Carlos Unzué (Pamplona, 1967) tiene como propósito que se haga visible y se conozca públicamente el día a día complejo y laborioso de sus ‘compañeros’. Apelativo cariñoso con el que denomina a los que como él soportan los rigores de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Habla con El Ideal Gallego para brindar su apoyo a la actividad de Agaela (Asociación Galega de Afectados pola Esclerose Lateral Amiotrófica) y a la cena benéfica organizada por Ventana Solidaria que tendrá lugar el día 21 en Palexco.
Muchas gracias porque un referente del deporte español y un luchador contra la ELA atienda esta llamada.
Es todo un placer, muchas gracias.
¿En que estado se encuentra esto que se podría denominar combate, lucha contra la ELA? ¿Se puede hacer mucho, poco?
Pueden hacer mucho los políticos. Son los que tienen la sartén por el mango. Ellos tienen la fuerza y el poder para tramitar la proposición de ley con la que habría un presupuesto y las ayudas llegarían a los pacientes.
¿Tiene usted constancia del número de afectados en España?
Pues somos unos cuatro mil pero, ojo, puede parecer un número pequeño. Esos cuatro mil no somos los mismos a diario. Cada día perdemos a tres o cuatro compañeros y se unen al equipo otros tres o cuatro. Estamos hablando de una enfermedad muy agresiva. También hay que tener en cuenta que somos conscientes hasta el último día de la regresión porque nuestras capacidades cognitivas no se ven afectadas.
Y usted, ¿cómo se encuentra actualmente?
Pues yo puedo decir que soy un privilegiado. La progresión de mi enfermedad va lenta. El próximo 1 de julio se cumplirán cinco años del diagnóstico y eso, en la esperanza media de la enfermedad, es cumplir todos los tiempos. A día de hoy necesito ayuda para todo lo que requiere movilidad. Para algo tan simple como comer, asearme, vestirme o pasar de la cama a la silla de ruedas tengo la inmensa suerte de tener a mi mujer, que está siempre dispuesta y con ganas de ayudarme en lo que precise. Pero hay gente que no se encuentra en estas condiciones. A veces no tienes familia a tu alrededor y a veces no tienes recursos para poder hacerte con el material necesario. Ese es también uno de los grandes problemas de esta enfermedad.
Estos días se van a realizar varias campañas de visibilización en la ciudad de A Coruña ¿las considera válidas e importantes?
Es vital. Bajo mi punto de vista, es vital. Hemos creado una asociación porque nos hemos dado cuenta de que lo que no es visible no existe. Los medios de comunicación nos estáis dando la posibilidad de llegar a mucha gente, de las consecuencias de la ELA y, sobre todo, cuál es la cruda realidad de la mayoría de los afectados. Son imprescindibles las campañas de visibilización para concienciar a la gente.
Desde el punto de vista médico ¿Se está progresando para, como en otras dolencias, los pacientes puedan convivir con la ELA?
A mí los doctores me dicen que cada vez se está investigando más. Los últimos estudios señalan que el 80% de lo que se invierte en nuestro país es dinero privado y tan solo el 20% proviene de administraciones públicas. Evidentemente, los enfermos actuales sabemos que la solución se encuentra en la investigación. De ella depende que aparezca un tratamiento o una cura.
Quiere usted hacer un pequeño reconocimiento público.
Sí, quiero agradecer a las personas que han organizado una cena benéfica en A Coruña. También quiero animar a la gente a que acuda y participe en el evento de Ventana Solidaria, porque así nos estarán apoyando a los afectados. Además, quiero dar las gracias a todos aquellos que se ocupan y preocupan de nosotros. Por supuesto, un recuerdo para la asociación gallega Agaela, que cuida mucho y muy bien a los compañeros de ahí. l
