Laura Fernández Soto preside la Fundación para la Ayuda al Daño Cerebral Adquirido Infantil (Adcai), que este jueves recaudó en la gala benéfica de Palexco Ventana Solidaria 40.000 euros que destinará a la renovación integral del área de Rehabilitación Infantil del hospital Teresa Herrera. Como explica, se calcula que en España dos de cada mil niños tienen daño cerebral adquirido (DCA), un mal que su fundación ayuda a combatir.
¿Cómo se creó la fundación?
Nació porque yo soy madre de una niña con DCA. Cuando mi hija sufrió el daño fuimos conscientes de que la rehabilitación intensiva y multidisciplinaria es clave para la recuperación y la mejora del pronóstico a largo plazo. Nos dimos cuenta de que el sistema público podía quedarse escaso en algunos casos, y decidimos ayudar a completar las terapias de las familias con niños con DNA para que tuviesen las mismas oportunidades.
¿Cómo funciona la rehabilitación?
El sistema público responde muy bien a todo lo relacionado con la primera parte, cuando sufres el daño. Pero, a veces, lo complicado es conseguir intensidad en la rehabilitación a medio o largo plazo, en el momento del daño subagudo, que es cuando necesitas que sea mayor. Y esto a veces no se puede conseguir desde el sistema público porque es complicado tener fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia de una manera intensa durante mucho tiempo. Eso es clave, y es lo que ofrece la fundación, a través de las clínicas neurológicas que tenemos adheridas a nuestro programa en toda Galicia.
¿Cuánto puede durar?
La ventana terapéutica en la que tienes mayor capacidad de recuperación es entre los 18 y 24 meses. Ahí es cuando tiene más sentido que la recuperación sea multidisciplinar e intensiva. Ahí el sistema público está algo más cojo y nosotros ayudamos, pero nunca sustituimos lo que ya hacen en el sistema público, sino que lo completamos. Por eso la fundación tiene un comité médico propio que valora al niño y realiza un programa personalizado para él.
¿Cuántos casos hay en niños?
No hay un censo, tampoco de los adultos. De hecho, es una de las reclamaciones que hacen las familias, porque si se supiese cuántos casos hay podría invertirse mucho más. Se calcula que hay una incidencia de dos niños de cada mil que sufren DNA en España.
¿Se adquiere siempre a través de un traumatismo?
Las causas principales en la infancia son el traumatismo craneoencefálico y las derivadas de accidentes cardiovasculares o tumores.
¿Cómo ayuda la fundación?
El objetivo es completar las terapias, pero también hemos visto que los padres necesitan ayuda psicológica para aceptar este duelo, por lo que significa tener un niño que estaba sano y ahora sufre una lesión de este estilo. La dinámica familiar es lo más importante para los niños, porque el entorno es lo que más les influye, así que implementamos el programa con terapia para padres para que un psicólogo les ayude en todo el proceso. A mayores, el único servicio que no está incluido en el sistema público es la neuropsicología, que es clave, y lo que hemos hecho en colaboración con Adaceco es crear una beca para que los niños puedan completar su recuperación con un neuropsicólogo.
¿Qué valoraciones reciben de las familias involucradas?
Muy positivas, siempre. A parte de lo que supone que se rompan las barreras socioeconómicas que les permiten completar las terapias en el sistema privado, tienen un asesoramiento sobre qué hacer, que es algo que valoran.
¿Cuánto cuesta de media una rehabilitación así?
Depende, porque algunos niños necesitan más y otros menos y siempre hay que adaptarse, pero sobre 20.000 euros.
¿Quedaron contentos con la gala?
La verdad es que abruma la cantidad de gente que ayudó para que un evento así fuera 100% solidario. Todo el mundo tuvo que estar ahí de forma totalmente altruista, y eso es abrumador. Además, la respuesta de la gente fue espectacular. Estamos encantados por la respuesta de todo el mundo y por cómo sumando esfuerzos se consiguió que pudiéramos hacer una obra de esta envergadura. Y agradecemos mucho a Palexco la oportunidad, porque fue una gala impecable de principio a fin. El trato de los organizadores ha sido exquisito: no tenemos palabras de agradecimiento para todo lo que han hecho.