11º-18º
miércoles | 8 mayo | 2024
Para Rosa Lendoiro ponerse al frente de un organismo, ya sea con un cargo ejecutivo o bien honorífico, no es solo una responsabilidad, que sin duda lo es, sino una manera de realizarse tanto profesional como personalmente. El Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña (COFC) ha ocupado su tiempo durante once años –“mi familia no me dice nada, pero sé que no les he podido dedicar todo el tiempo que merecen”, asegura– y ahora, tras dejar esta institución, ha sido nombrada presidenta de honor de la Federación Gallega de Enfermedades Raras (Fegerec). ¿Proyectos? Muchos. ¿Objetivo? Lo principal, ayudar a este colectivo en todo lo que pueda.
¿Por qué este nombramiento en Fegerec?
Recibí la noticia el lunes –el acto de su nombramiento se celebró tan solo dos días después, el pasado miércoles 30 de julio–. Me comunicaron que habían decidido por unanimidad que me nombrarían presidenta de honor. Lo basaron en toda la colaboración que mantuvimos en los últimos años. Al principio, con las distintas asociaciones, y desde 2009 que se constituyó la federación, siempre el COFC institucionalmente ha apoyado y yo, en representación del colectivo y de manera personal, he colaborado en todo lo que pude. Lo que ellos me transmitieron es que aparte de valorar esa colaboración, pretenden que siga ayudándoles.
¿Antes usted no tenía ningún vínculo con Fegerec?
No, la federación la forman nueve asociaciones de enfermedades, aunque es verdad que atienden a otros pacientes que no tienen estas enfermedades porque las raras tienen una prevalencia muy baja y a nivel Galicia muchas veces son casos muy aislados. Pero desde el principio yo estuve con ellos ayudándoles en el proceso de constitución, porque entiendo que el hecho de que nueve asociaciones compartan servicios y personal ayuda a que todos los pacientes puedan tener equidad en cuanto a acceso al diagnóstico, tratamiento y ayudas a las que puedan optar, independientemente del número de casos que haya de cada enfermedad.
¿Despierta en usted una especial sensibilidad este tipo de colectivos?
Cualquiera que viva un poco cómo afrontan estos enfermos su día a día, facilita que se cree un vínculo especial que ayuda a que se compartan experiencias, se colabore y se dé el apoyo que sea necesario.
¿Cuál va a ser su labor desde esa presidencia honorífica?
Bueno, si le digo la verdad, creo que lo tienen más claro ellos que yo... Lo que se pretende es que siga colaborando activamente con ellos, ayudándoles en proyectos que puedan ir surgiendo y asesorando en la medida que pueda en decisiones que haya que tomar para el desarrollo de la labor de estas asociaciones.
¿Cuáles son los principales problemas con los que se encuentran estos enfermos?
Tienen un gran inconveniente en primer lugar, que es la dificultad de diagnóstico, porque en muchos de ellos la rareza de su enfermedad hace que tengan que recorrer un largo camino hasta que logran ser diagnosticados. Y en segundo lugar, tienen el problema de los tratamientos, ya que son unas enfermedades con una prevalencia muy baja y no existe tanta investigación y desarrollo para esos fármacos. Y por eso, que quizás es lo que más me agradecen desde la federación, hay que hacer visible la existencia de estas enfermedades. Todos debemos ser solidarios.
¿Nota que hay poco apoyo, con todos los recortes que ha habido, por parte de la Administración?
Nosotros, como farmacéuticos, siempre hemos mantenido que tenemos que colaborar en tomar medidas de control de gasto tanto a nivel sanitario como farmacéutico, pero sin mermar la calidad de vida de los pacientes. Por tanto, sí es verdad que en momentos donde la situación económica tiene dificultades, se debe tener una especial sensibilidad para que los recortes no afecten a la investigación de todas las enfermedades de forma general, pero particularmente a estas, que requieren inversión porque no son rentables a nivel de industria. Eso hace que haya pocos laboratorios farmacéuticos que destinen recursos para el desarrollo de medicamentos para las enfermedades raras.
Ahí puede hablar como profesional de la farmacia...
Siempre recuerdo la primera jornada que hubo de enfermedades raras, que fue en Andalucía. A cualquiera que haya asistido a una jornada de este tipo, donde acuden profesionales de todos los ámbitos, también del político, y ves a los propios pacientes exponiendo su problemática, con una enfermedad muchas veces degenerativa y con poca esperanza de vida, le hace reflexionar en el sentido de que debe haber más apoyos para investigación y desarrollo. Pero, evidentemente, no son rentables desde el punto de vista económico porque hace falta invertir muchos recursos y los beneficiarios son pocos.
Por eso lo que le decía de la crisis. ¿Se ha notado en ese ámbito o como ya tenía una inversión muy pequeña apenas ha habido diferencias?
Yo creo que no lo han notado. Se han hecho esfuerzos para que no se note. Pero eso no significa que no sea necesario seguir manteniéndolo. Lo importante es que en una época en la que ha habido que hacer recortes, los colectivos más desfavorecidos desde el punto de vista de su enfermedad, no vean mermadas sus posibilidades de tener esperanza de vida como en otras enfermedades. Y creo que habrán notado más la crisis en cuanto a ayudas a nivel social que en lo que se refiere al acceso al tratamiento.
Es decir, la gente sí que se piensa más lo de dar donativos.
Nosotros mismos como Colegio de Farmacéuticos siempre tuvimos una postura de colaboración con ellos de manera institucional y con nuestra presencia, pero económicamente también hemos tenido momentos mejores que otros.
