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lunes | 6 mayo | 2024
Tiene 14 años y 1,13 centímetros de ganas de vivir. Sin embargo, la negativa de la Xunta a darle un medicamento que frene la enfermedad degenerativa que padece, el síndrome de Morquio, le impide seguir ganando en la lucha. La madre de Miguel, Alejandra, asegura que le puede la impotencia al escuchar a Núñez Feijóo escudándose en que el tratamiento todavía no está autorizado por la Agencia Española del Medicamento cuando el uso compasivo “permite a las comunidades autónomas hacerse cargo del mismo desde los ensayos clínicos hasta la aprobación definitiva”.
De hecho, tres de los 30 afectados en España, procedentes de Andalucía y Castilla y León, ya lo están recibiendo porque han conseguido el ok de sus gobiernos. En su caso, Miguel comparte la misma situación que otro gallego más y el tiempo corre en su contra porque lo que el pequeño de Cambre va perdiendo, no se recupera. Y es que él fue uno de los ocho elegidos por el laboratorio Biomarín –dueño del antídoto– para su fase de prueba.
De forma intravenosa, acudió a sesiones de abril a diciembre de 2014 y el 5 de enero dejó de recibir unas dosis semanales que le permitieron aumentar su resistencia física hasta el punto de que dejó abandonada la silla de ruedas que tenía en el colegio para ir al baño o desplazarse hasta el patio.
Miguel Parga no podía hasta entonces caminar más de 50 metros sin hacer una parada. Tampoco aguantaba de pie si le tocaba ir de compras, pero los casi nueve meses de medicina le hicieron recuperar la movilidad, que volvió a perder en estos tres meses de parón. A su familia no le queda otra que esperar un “sí” del gobierno autonómico porque cada pinchazo cuesta 6.000 euros, 300.000 si se suma el total a lo largo de un año.
El síndrome que sufre no tiene cura y le pone fecha de caducidad a los 40 años. Aún así, la inyección de forma sintética de la encima que le falta y que le impide al cuerpo eliminar los residuos de hidratos de carbono hace que el mal no vaya a más. De ahí la prisa por lograr el beneplácito de la Xunta. Son dos los escritos que han remitido a Sanidade y el hospital de Santiago, un centro referente en este tipo de patologías.
Sin embargo, no les dan más que largas: “No es una cuestión de burocracia porque si quieren suministrar el medicamento, lo pueden hacer”, dice Alejandra.
