“El diagnóstico de una dolencia rara se demora entre cinco y ocho años”

El jueves 27 de febrero, víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR), en la sede de la Fegerec (Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas de Galicia) trabajaban contrarreloj entre las decenas de bolsas cargadas con material didáctico que este fin de semana reparten por las principales ciudades de A Coruña, Lugo, Ourense y Pontevedra. \“Es más de medio centenar de mesas distribuidas por toda Galicia\”. Francisca Luengo Milara preside la entidad desde 2013.

La Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas nace en 2009 ¿Por qué deciden unirse y por qué en A Coruña?
En aquel momento había dos asociaciones grandes, la de Enfermos de Párkinson y la de Esclerosis Múltiple, y ambas necesitaban un espacio donde atender una demanda que iba en aumento, por lo que se dirigen al Ayuntamiento de A Coruña, que les ofrece estas instalaciones, a las que después nos trasladamos otros colectivos más pequeños, como Lupus, Chron, Fibrosis Quística... y así es como nace este Centro de Enfermos Crónicos Domingo García Sabell, donde nos damos cuenta que, además de compartir despachos, compartimos también necesidades, problemas comunes que nos afectan a todos... y surge la Fegerec, con el objetivo de atender demandas de toda Galicia.

¿Cuáles son los servicios más importantes de la Fegerec?
Los de psicología y fisioterapia, aunque este no solo se presta aquí, sino en centros derivados, en Vigo, en Sada... En cuanto a la psicóloga, atiende personas de toda Galicia. En este sentido, a largo plazo, para una mayor comodidad del paciente, nos planteamos poder desplazar a los profesionales, al menos unos días a la semana o al mes, a ciudades donde existan demanda, por ejemplo a Santiago. Pero es algo que nos queda un poco lejos, porque aunque estamos creciendo, lo hacemos con los pies en el suelo, más aún teniendo en cuenta la situación de España.

¿Disponen de una cifra de EE RR diagnosticadas en Galicia?
En Galicia, unas 3.000. En cuanto a pacientes, unos 300.000.

¿Todas las EERR generan el mismo grado de dependencia del paciente de su entorno social y sanitario y, en este sentido, son suficientes los recursos de los que dispone A Coruña?
No todas son iguales, puesto que algunas pueden llegar a ser mortales, como la ELA. Otras son discapacitantes, y aunque te obligan a usar muletas o silla de ruedas, te permiten tener cierta calidad de vida... También son degenerativas, pero no avanzan deprisa, van poco a poco... Son muchos casos, y cada uno con sus circunstancias, los que nos llegan a diario a la Fegerec.

¿Cómo está afectando a las familias la crisis en España?
Muchísimo, porque el desembolso mensual es importante, entre 500 euros y 700. Es verdad que viniendo aquí, de alguna forma se sienten más arropados, pero si se tienen que ir fuera para recibir determinadas atenciones por privado... es complicado, en A Coruña y en toda España. En este momento, la Seguridad Social no está dando esos servicios, y a veces da la impresión que la palabra crónica les asusta, es como si no les interesara, como si los crónicos no tuviéramos capacidad de recuperación. Eso no es verdad, puesto que puedes tener un brote, una etapa peor que otra, pero con tratamiento y atención puedes tener calidad de vida, sin que se aprecie ninguna diferencia con una persona sana.
¿Cómo afecta a la integración la laboral y educativa, e incluso social, un caso de ER?
Al 100%. Si a nivel sanitario, la Seguridad Social no sabe cómo responder... En el caso de un empresario, puede no ser capaz de entender que tú un día estés bien, y al día siguiente te resulte imposible levantarte de la cama. Las EERR son todas enfermedades \“ascensor\”, y eso la sociedad no suele entenderlo.

¿Siguen demorándose mucho los diagnósticos? Ha sido una queja habitual en España.
Los diagnósticos se están demorando de cinco a ocho años.

¿Por qué?
Son enfermedades polisintomáticas, lo que implica que en ocasiones los síntomas llevan a encajar el cuadro en una patología diferente... Para nosotros, muchas veces la demora viene dada por el desconocimiento o la falta de experiencia del profesional.

¿Una vez que se detecta, qué pasos recomienda dar a una persona que padece una enfermedad rara?
Cuando a una persona le detectan una enfermedad de este tipo, lo que primero que quiere es información, y erróneamente, suele acudir a internet. Eso es lo que no recomiendo hacer nunca, porque, en este sentido, internet es peligroso. Por otra parte, en un primer momento, el paciente es reacio a acudir a asociaciones, a colectivos... a compartir su problema. La fase de mentalización hay que pasarla, y en ese punto aconsejo acudir a una asociación, donde te informarán de todo, de servicios, profesionales, especialistas... y allí vas a conocer a gente como tú, con tu misma patología, y no estarás solo. Con el tiempo, aprendes a compartir el problema, e incluso reírte de él.

¿Qué son los denominados \“medicamentos huérfanos\”?
Son los medicamentos que se utilizan para prevenir, tratar y diagnosticar las EERR. Hay muy poquitos y se les llama huérfanos porque la industria farmacéutica, como empresa que es, busca la rentabilidad económica. Investigar y sacar un medicamento para una enfermedad que, por ejemplo, en Galicia, padezcan diez personas, apenas da rentabilidad. Por eso pedimos a la Administración que estimule a la empresa privada a investigar los fármacos, sobre todo dirigidos a las personas con una ER. La Unión Europea ha declarado el 2016 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, y España se ha sumado. Estamos notando un tirón gracias a este tipo de gestos y confiamos en seguir avanzando.

Objetivos

El objetivo de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas es mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, defender sus derechos y ser su voz ante la sociedad y ante la Administración.
En las instalaciones del centro de Domingo García Sabell de A Coruña ofrecen asistencia social y sanitaria, información y asesoramiento sobre patologías, y acerca de los recursos sociales y sanitarios disponibles en 2014. La falta de especialización médica, entre otras razones, retrasa el diagnóstico una media de cinco años, llegando
en algunos casos a los 8. Cuando llega el tratamiento, la cobertura
de productos por parte de la Sanidad pública es escasa en casi un 40%.