Presentada en Lousame la ONG de Heteroplasia Ósea

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Unas 150 personas llenaron la Casa de la Cultura de Lousame, para asistir a la presentación de la nueva ONG de Heteroplasia Ósea Progresiva (Asgpoh), que nace para dar a conocer enfermedades ultra raras y que pretender “servir de plataforma para el estudio, formación, atención psicológica, administrativa y social, de las familias, además de realizar una labor de socialización y concienciación a nivel educativo, sobre enfermedades raras”, explicó en su presentación la presidente del nuevo organismo, María Dolores Suárez Becerra, señalando también que “es fundamental el conocimiento de este tipo de enfermedades y de las personas  que las padecen, para que no se produzca, ni rechazo ni discriminación alguna”. 
“Por eso queremos ser instrumento de apoyo para aquellos padres y niños que se encuentren en nuestra misma situación, compartir experiencias, vivencias y las diferente formas y maneras de vivir el día a día.” En la actualidad hay en Galicia 300.000 casos, y 36 millones en la Unión Europea, disponiendo solo siete países de un plan de acción para estas personas. El acto de presentación fue presidido por la alcaldesa de Lousame, Teresa Villaverde, y ediles de Servicios Sociales, Silvia Agrafojo, y Juventud, María Regenjo. 

Presentada en Lousame la ONG de Heteroplasia Ósea