“Si hubiese una proporción menor entre mujeres y hombres que la padecen, se habría investigado más”

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Aunque la fibromialgia es una enfermedad reumatológica reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992, la falta de una causa clara, conlleva otros problemas paro los pacientes, relacionados con temas como la incapacidad o acceder a determinadas ayudas.

A pesar de ser reconocida por la OMS, la ciencia no parece que haya avanzado mucho...
Se ha investigado, en Lisboa está la red europea que reúne una vez al año a médicos, políticos, pacientes..., para ver las necesidades de los enfermos y ahora se está solicitando gente en Granada para iniciar una investigación, la última fue en Sevilla. Por el tema económico se ha paralizado mucho. Se ha avanzado más en otras enfermedades, porque desde que se descubrió el sida, los avances en comparación con la fibromialgia no son comparables y son pocos años de diferencia, pero nuestra enfermedad no es mortal.

Y todo a pesar de que la padece un 5% de la población...
Como no es una enfemedad que mata o degenerativa... Es muy discapacitante, limita un montón, no es grave a nivel de mortandad y fue descubierta hace poco. Sospechamos que viene de muy atrás, pero es la enfermedad del vago, del que se queja porque sí, pero hoy sabemos que es una enfermedad real.

¿Creen que influye el hecho de que afecte a más mujeres que hombres?
Sí, porque si hubiese una proporción menor entre hombre y mujeres o con niños se habría investigado más. Y a su vez, también nos ayuda a que nos escuchen más, porque somos más luchadoras. El presidente es un hombre para que hubiese una voz masculina, porque está enfermo como las demás. Pero como somos mujeres ya somos unas histéricas, cuando es al contrario porque el umbral del dolor lo tenemos más alto.

El jurista José Fernando Lousada menciona en un artículo la dificultad para conceder una incapacidad por fibromialgia ¿En qué situación se está ahora?
Se va mejorando. Hasta hace dos años se había prosperado mucho, pero con la situación actual del país se está limitando, pero creo que es a nivel general. Sí se prosperó, hoy por hoy hay muchos casos, si bien es cierto que también tienen otras enfermedades discapacitantes. Sí consigues bajas pero no la incapacidad solo por la fibromialgia, aunque se va reconociendo por parte de la administración. A nivel minusvalía no te vale, no hay un baremo, o llevas otro diagnóstico o nada.

Si se reconociese por la Administración como enfermedad discapacitante, ayudaría en temas como la Ley de la Dependencia, ¿no?
Todo sería más fácil porque dependes de los demás y económicamente supone un esfuerzo muy grande. No puedes pasar un aspirador, no puedes limpiar un cristal, y lo vas haciendo como puedes, porque te incapacita y no hay apoyo ni médico ni social.

¿Tienen en la asociación pacientes solo con fatiga crónica o sensibilidad química múltiple?
No se dirigen aquí si tienen solo una que no sea fibromialgia. Pero el que tiene fibromialgia tiene fatiga crónica. La fatiga crónica sola, sí existe, la tiene Esperanza Aguirre por ejemplo, pero si no está ligada a la fibromialgia hay muy pocos casos en la asociación. Es muy raro que vengan con sensibilidad química, porque están aislados y necesitan otros cuidados. Pero cuando fue el foro internacional aquí, sí hubo enfermos porque nos pidieron que fuésemos sin perfumes ni cremas. n

 

“Si hubiese una proporción menor entre mujeres y hombres que la padecen, se habría investigado más”