Rafael Rodríguez: “Nos instalamos en Culleredo porque el grupo de enfermos renales es muy activo”

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Rafael Rodríguez Martínez está de aniversario por partida doble. Cumple 57 años de vida y 26 como trasplantado renal y aunque su figura, como el mismo asegura, no es la de Brad Pitt se le ve con un aspecto francamente saludable.

¿Qué es y quiénes conforman la entidad Alcer? 

Alcer es como su nombre indica Asociación de lucha contra enfermedades del riñón. Una entidad sin ánimo de lucro nacida en el año 1986 y con registro en Galicia en el 1992. Tiene dos ámbitos de trabajo. En la primera promociona la donación y el transplante de órganos y, en la segunda, presta servicios a aquellas personas con problemas renales, trasplantados y a sus familiares. Los servicios que ofrecemos son terapia ocupacional, terapia social, psicología, nutrición, sexología y orientación laboral. Es decir, hacemos lo que cualquier entidad que se ocupa de colectivos con dolencias.
 
¿Cuál es su ámbito territorial de actuación? 

Somos una entidad provincial, con delegación en Ferrol y Santiago. La sede la tenemos en la ciudad de A Coruña, en concreto, en el Hotel de Pacientes del Chuac. 

También cuentan con una delegación en Culleredo. 

Sí, contamos con una especie de delegación en Culleredo, pero de las tres es la más pequeña. Hace años había mayor población en el municipio de enfermos renales pero todavía mantenemos la sede que nos cedió el Ayuntamiento. El motivo de que nos instalásemos también fue que, al principio, había un colectivo de enfermos renales muy activos, teníamos varios programas con el Ayuntamiento y este nos dio todas las facilidades para instalarnos. En fin, nos decantamos por este municipio por la gran implicación de los vecinos. 

¿Qué características tiene Culleredo para contar con una sede que no tengan otros municipios del área metropolitana, en algún caso, con mayor número de población? 

Insisto, en primer lugar la actividad de los enfermos, que son socios de Alcer, y en segundo lugar, el apoyo del propio Consistorio. Nunca se nos niega ningún tipo de colaboración. Quiero destacar que en Culleredo el departamento de Servicios Sociales apoya fuertemente al tejido asociativo. 

¿Con que número de personas cuenta Alcer para desarrollar su labor? 

Nosotros trabajamos con seis personas. Alcer, si la gente está implicada e interesada, siempre intenta abrir delegación y organizar el mayor número de actividades posible. La provincia de A Coruña es muy grande, Alcer es una entidad muy pequeña. Cuenta con un presupuesto de dos mil euros, seis trabajadores contratados y nos movemos, principalmente, con voluntarios. Como yo mismo. Si en Arteixo o en Ortigueira, por poner algún ejemplo, la gente está interesada abrimos una sede.

¿Tiene previsto Alcer continuar expandiéndose en la comarca coruñesa? 

Sí. Pero, siempre depende de lo mismo. Depende de que exista gente interesada. Y si los distintos ayuntamientos nos echan una mano pues lo haremos.

¿Cuántos asociados integran Alcer? 

En la provincia de A Coruña estamos cerca de los 400 socios. Y a nivel estatal es incontable. Porque solo en Madrid pueden ser 2.000. Serían varios miles, calculo que más de 50.000. Pero tampoco tiene tanta importancia el número. Porque, aunque pueda parecer incongruente, un socio tampoco es muy rentable económicamente. Un socio de Alcer paga 30 euros al año. Y recibe cuatro revistas al año y lo tenemos al corriente telefónicamente de todas aquellas actividades que se organizan en su entorno. Eso, al final, supone un coste que no es rentable pero benditos sean los 400 socios que tiene Alcer en A Coruña. La mitad son enfermos renales y el resto familiares o amigos.

¿Existe algún cálculo sobre la cantidad de enfermos renales? 

Sí. Pero hay que tener en cuenta una cosa, la mayoría de los diabéticos son enfermos renales, las personas con lupus son enfermos renales, la mayoría de las personas con tensión alta son enfermos renales y la mayor parte no lo saben hasta que sus riñones dejan de funcionar correctamente. Y ¿Por qué no lo saben? Porque los riñones no duelen, salvo que tengas piedras. La proporción es un diez por ciento de la población. Lo cual no quiere decir que todas esas personas se encuentren a tratamiento renal sustitutivo.

¿Qué consejo daría a una persona para saber si es un enfermo renal? 

Hacerse revisiones periódicas a partir de los 40 años. Así podremos detectar con mucha antelación si nuestros riñones, nuestro corazón o nuestro pulmón empiezan a fallar. En otras enfermedades hay síntomas pero en la insuficiencia renal crónica no existe ningún tipo de síntoma. Si se hacen revisiones seguramente estarás evitando o si no retrasando la posibilidad de ser un enfermo renal. Sin embargo, lo hace poca gente por no decir nadie.

¿Sirven las revisiones periódicas que se llevan a cabo en las empresas? 

Sí. Sirven si lo que se busca es si puedes tener algún problema de los que antes apunté. 

¿Cómo es el día a día de un enfermo renal? 

Depende de la situación en la que se encuentre. Yo estoy trasplantado y con muy buena calidad de vida. Si el trasplante va bien puedes desarrollar una vida normalizada. Yo no puedo trabajar de cantero pero si me permite mantener mi empleo de docente. Voy con amigos, hago una vida normal eso sí cada tres meses voy al médico. No obstante, si estás enfermo en diálisis, no. Hay dos modalidades. La hemodiálisis consiste en estar cuatro horas, día sí, día no, como si estuvieses donando sangre. Esto y otras cuestiones físicas derivadas provocan que nueve de cada diez pacientes de hemodiálisis no trabajan. Lo cual implica que su proyecto vital se vea muy afectado. La otra modalidad es la hemodiálisis peritoneal. En este caso se introduce un líquido en el peritoneo y en un proceso químico, denominado ósmosis, que se lleva a cabo cuatro veces al día se hace un intercambio de fluidos. ¿Esto te permite tener un trabajo? No. En fin, ser enfermo renal sometido a diálisis hace que tu vida cambie y a peor. Todo cambia, las relaciones sexuales, las relaciones sociales, todo. Por eso desde Alcer lo que promocionamos es la donación de órganos. Sin embargo, hay que dejar constancia de que no todo el mundo puede ser trasplantado. La cifra está en uno de cada tres.

¿Tan baja es la cifra? 

Sí, porque la mayor parte de los enfermos tienen otras patologías. Cuando se dice que España es el país del mundo en el que más facilidades hay para ser trasplantado es totalmente cierto. ¿Por qué? Porque tenemos un sistema sanitario público y una sociedad muy solidaria. Pero no todo el mundo que enferma se puede trasplantar.

¿Hay cifrados costes de los distintos tratamientos? 

Un tratamiento de hemodiálisis cuesta 40.000 euros por paciente y año. Imagínese cien personas en el Chuac. Haga la cuenta, sale fácil. Solo hemodiálisis, después hay que sumar los medicamentos, la atención médica, etcétera. En la provincia coruñesa hay cerca de un millar de personas en hemodiálisis. Por no ser engorroso, aproximadamente el 5% del presupuesto anual del Ministerio de Sanidad se destina a enfermos renales. Hay una desproporción muy grande entre lo que cuesta sanitariamente un enfermo real y el número total de pacientes. Lo explicaré. Un paciente de cáncer o sana o fallece. Un enfermo de hígado o se le trasplanta o muere. La suerte, entre comillas, que tenemos los enfermos renales es que existe una máquina con la que poder mantenernos con vida.

Rafael Rodríguez: “Nos instalamos en Culleredo porque el grupo de enfermos renales es muy activo”