“El fin es ayudar, dentro de las posibilidades, al bienestar de los niños con cáncer”

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La Asociación de Axuda a Nenos Oncolóxicos de Galicia (Asanog) se constituyó hace dos años. Un tiempo en el que han ido dando forma al proyecto original que, cuatro meses antes de constituirse como entidad, en mayo de 2012, idearon los padres de niños ingresados en el Hospital de Santiago (CHUS) víctimas de un cáncer.
En esta entrevista charlamos con tres miembros de la actual directiva de la asociación como el secretario César Sobrino, la tesorera Verónica Vázquez y la vocal Lorena Collazo.

¿Cómo y por qué nace Asanog?
En principio nace por la inquietud de los padres que tienen a sus hijos ingresados en el CHUS víctimas de un cáncer. Cuando te dan la noticia te quedas como un poco fuera del mundo y empiezas a coincidir con otra gente, otros en la misma situación que tú. A raíz de la convivencia en el hospital, poco a poco, fue surgiendo la idea, porque una asociación como esta sabíamos que existía fuera de Galicia, específicamente de niños, pero no aquí. Así que en mayo de 2012 nos reunimos por primera vez.

Y ahí es cuando deciden que se asociarán.
Sí, ahí es donde damos forma a la idea y en septiembre de ese año nos inscribimos. La primera asamblea la celebramos un mes después y ya en 2013 empezamos con las actividades. Es muy jovencito el proyecto, muy reciente.
¿Cuál es exactamente la finalidad de esta asociación?
Contribuir en la medida que podamos, de lo que se puede en la asunción de un asunto de este tipo, al bienestar de los niños oncológicos y de las familias.

¿Cuáles son esas formas de ayudar? ¿Qué planteamiento tiene la entidad?
Tenemos tres ideas principales a la hora de desarrollar nuestra labor. Por un lado, está la acción directa de la asociación, donde se trabaja directamente con las familias, ofreciendo apoyo psicológico, educativo, de material, ayudas y de información que puedan necesitar. Por otro lado, la acción indirecta, que consiste en dar cuenta a las administraciones, al personal sanitario, facultativos, de las necesidades que tienen los afectados. Y, por último, una labor de recaudación de fondos para que podamos seguir realizando las otras dos acciones e impulsar este tipo de actividades.

Ahora que dicen lo del contacto con autoridades y demás, ¿han recibido el apoyo de las administraciones o bien de alguna compañía privada? ¿Qué puertas están tocando?
De momento nosotros nos estamos centrando en hacer socios y promocionar diferentes tipos de eventos, como el próximo desfile en el centro cívico de Os Mallos, para recaudar unos mínimos fondos para financiar programas. La respuesta por parte de, en este caso del CHUS, que es donde de momento centramos nuestras actividades, es muy positiva. De hecho firmamos con ellos un convenio de colaboración este año para tener presencia allí.
Es un objetivo tener presencia en el resto de hospitales de Galicia donde se da servicio de oncología pediátrica?
Exactamente. La idea es tener un coordinador –pagado por la asociación– en cada uno de los centros hospitalarios, actualmente Santiago, A Coruña, Vigo y Lugo. Pero un profesional, no padres de niños ingresados.

¿Cuántos socios tienen ahora?
Estamos a punto de llegar a 200.

¿Todos de Galicia?
La asociación se centra solo en Galicia. Hay gente de fuera, pero en lo que se refiere a los socios, están los llamados socios de número, como viene en los estatutos, que son los familiares directos de un niño que esté sufriendo la enfermedad o la haya superado, estos todos son de Galicia; y los socios colaboradores, que son los que contribuyen, igual que los de número, pero que no han tenido que pasar por la situación. Aquí, como todos tenemos amigos en muchos sitios, hay algún suizo por ahí, pero la mayoría son de aquí porque el ámbito de actuación es en esta comunidad.

Y con la administración?
En lo que se refiere a la administración en sí, el único contacto que hemos tenido ha sido con el departamento de Voluntariado de la Xunta. También nos asesoran y la respuesta es muy positiva. Pero económicamente, por ahora no tenemos ningún tipo de subvención porque no la hemos pedido tampoco. Los ingresos por ahora son las donaciones de amigos o conocidos y las cuotas que pagan los socios, que es una cantidad mínima simbólica de 10 euros al año. Luego ya, cada uno lo que buenamente puede.

El desfile que se celebrará en Os Mallos, es con ánimo de recaudar fondos, pero ¿por qué un desfile y no otra actividad?
Más que nada porque se nos presentaron las llamadas artesanas solidarias y nos ofrecen sus modelos, su ropa, por si queríamos hacer un desfile de ropa infantil. No obstante, hacemos otros eventos. Hemos desarrollado torneos de pádel, de golf... Cualquier actividad que no vaya en contra de los principios de la asociación, son bienvenidos.

¿En el desfile participan niños afectados?
Los que padecen cáncer en la actualidad, no. Es incompatible. Pero claro, decir que han terminado de padecerla, es un poco complicado, porque en el mejor de los casos, cada tres meses pasan consulta con una serie de revisiones. Curado, curado, es difícil decir. Estos sí que participarán algunos. Ellos ya no tienen ese aspecto de enfermos, algo que además nosotros queremos evitar.

Habéis hecho más actividades en A Coruña?
En la ciudad es el primero que se plantea. El pádel fue en Carballo, hemos mercadillos en Oroso, en Vigo, el golf en Ourense, una celebración por el Día del Cáncer Infantil en Santiago... Este año, salvo que surja algo, aparte de lo que hagamos en Navidad, cerramos los eventos.

“El fin es ayudar, dentro de las posibilidades, al bienestar de los niños con cáncer”