La familia del joven sin iris de Oleiros recoge firmas para que se reconozca su dolencia como enfermedad rara

11 mayo 2019 .Oleiros.- La familia de Fran Amor Llopis, el ni..o sin iris que reside en la lolicadad olierense de Dorneda, demandar.. a la Xunta por da..os y perjuicios

La familia del joven sin iris de Oleiros inició una campaña de recogida de firmas para solicitar que la dolencia que sufre el pequeño sea considerada enfermedad rara.

Los padres de Fran Amor Llopis, a través de la plataforma osoigo.com, solicitan el apoyo de al menos 1.500 personas para que la aniridia bilateral congénita, sea codificada en el cuadro de cobertura obligatoria de los equipos de valoración sanitarios.


Una vez alcanzadas las signaturas necesarias, que por el momento son unas trescientas, tienen previsto remitirlas al Congreso de los Diputados para solicitar el apoyo de los parlamentarios españoles.

La madre de Fran asegura que el código que tendría que incluir todas las patologías y enfermedades existentes “se olvida de la arinidia a nivel nacional”.


Asimismo, esta vecina de la parroquia de Dorneda denuncia que la Xunta está incumpliendo la sentencia judicial, del pasado mes de mayo, por la que se elevaba la discapacidad del pequeño del 70% al 76%.


Una decisión que implicaría para Fran un incremento en el número de ayudas y becas a las que puede optar, más ahora que tiene previsto matricularse en la Universidad.

Movilización
Cabe recordar que la Xunta, a través de la Consellería de Política Social, le reconoció un 58% de discapacidad, el año pasado, tras la movilización de la familia.

Sin embargo, la madre que sufre la misma dolencia exigía para el menor su mismo grado de discapacidad, que supera el 75%. Las diferencias de criterio entre familia y Administración autonómica derivaron en el mencionado pleito judicial, cuya sentencia aseguran los progenitores de Fran la Xunta no cumple.


“Se ha solicitado la pensión no contributiva que por ley le corresponde a nuestro hijo por su discapacidad y a día de hoy (la Xunta) continúa con su juego sucio. Nuestro hijo sigue sin cobrar lo que le corresponde y sin saber hasta dónde piensan seguir haciendo daño”, apuntan.
 

Daños y perjuicios 
La familia del pequeño volvió a insistir, como ya adelantó el pasado mes de mayo, que demandará  ante los tribunales, de nuevo, al Gobierno autonómico por daños y perjuicios. Lo acusa de haber cometido todo tipo de irregularidades e injusticias.


La madre recordó, también, que se han puesto en contacto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para que lleve a cabo una campaña que obligue a las administraciones a adoptar medidas y “que nadie más tenga que vivir la pesadilla que nosotros hemos tenido que vivir”.

La familia del joven sin iris de Oleiros recoge firmas para que se reconozca su dolencia como enfermedad rara

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