Unos padres piden que no se alargue la vida de su hija, enferma terminal

GRA161. SANTIAGO DE COMPOSTELA, 30/09/2015.- Antonio Lago y Estela Ordóñez, los padres de Andrea, una niña de 12 años que sufre una enfermedad rara y degenerativa, han pedido esta mañana ante los medios "una muerte digna
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Los padres de una niña de 12 años con una enfermedad irreversible piden que no se alargue artificialmente la vida de su hija, una decisión a la que se opone el Hospital Clínico de Compostela, centro médico en el que ayer se celebró una reunión con los progenitores.
El debate sobre la muerte digna se ha vuelto a instalar en la opinión pública con este caso. Fuentes del hospital señalaron que el servicio de pediatría demandó el informe del comité de ética de la gerencia de Santiago y de este expediente, y del contenido del documento, no aportaron más datos. Un portavoz del centro hospitalario explicó, no obstante, que en todo momento se está actuando “con respeto a la legalidad y siguiendo los principios de la ética”.

indignados
Los padres de la niña se declararon ayer “indignados” al informar de que cuentan con un informe favorable del comité de ética de la gerencia de Santiago y, pese a ello, el hospital se opone a tal petición. Por ello, sopesan acudir a la justicia.
Estela Ordóñez es la madre de esta pequeña y, junto a su marido, compareció ante la prensa tras la reunión en el centro médico con profesionales que atienden a la pequeña y de la que salieron como entraron, según sus propias palabras, puesto que se les dijo que este documento “no es vinculante” y que la cría no ha llegado “al punto de retirada de la vida artificial”.
Sus progenitores sostienen, no obstante, que desde septiembre de 2014 la menor ha empeorado gravemente, deteriorándose incluso su alimentación hasta extremos muy dolorosos, y también que después de años luchando como “una campeona”, su cuerpo “no aguanta más”, dado que aunque nunca le dieron grandes esperanzas de vida y pensaban que jamás llegaría a la pubertad, en base a las opiniones de los médicos, los obstáculos siempre se iban solucionando, de un modo u otro, pero no en la actualidad. 
El servicio de pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, tal y como establece la normativa vigente y en el ejercicio de una “buena práctica clínica”, está actuando ante esta circunstancia “según los principios más estrictos de la ética”, informó en un comunicado. 
Además, el hospital dice que la niña no tiene ningún soporte para mantenerla con vida, no está intubada ni tiene ayuda para respirar, y únicamente es sedada y recibe analgésicos cuando está inquieta.
La madre de Andrea, que es como se llama la protagonista de esta historia, contó que nació con esta enfermedad neurodegenerativa y que ella ha sido para su cría “las manos, los pies, la boca, la voz”, por lo que, como su cuidadora, sabe que “su cuerpo no va a más”, y que ir “dejándola apagarse” mientras sufre, es algo con lo que están en desacuerdo.
Idéntica opinión es la de su marido, Antonio Lago, que junto a ella, aseguró que “el final de mi hija todo el mundo sabe cuál es”, con lo que no tiene sentido sentirse con las “manos atadas” mientras ven a Andrea “demacrada”.

Unos padres piden que no se alargue la vida de su hija, enferma terminal