Reportaje | Con la sonrisa de Aldán basta para dar a conocer Phelan-McDermid

Pilar Grande protagonizó el 22 en la guardería de su pequeño un cuentacuentos para acercar el síndrome a pequeños y mayores
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Pilar Grande y su pareja se mueven desde el momento en que Aldán nació hace tres años con malformaciones en los riñones y en el sacro y con macroencefalia, lo que les hizo pensar a los especialistas que se trataba de algo genético. Sin embargo, en Ferrol, donde vivían entonces, su cura pasaba por un control pediátrico cada “x” tiempo, en lugar de un análisis que les confirmara lo que tenía el pequeño con nombre de ría. 
Lo consiguieron una vez que se trasladaron con sus bártulos a la ciudad, en la que viven porque aquí el Materno es un centro referente y tienen todo tipo de terapias para que Aldán avance. Es uno de los tres niños con síndrome de Phelan-McDermid que hay en Galicia, una palabra que suena a chino, pero que en el empeño de Pilar está que se extienda y se conozca porque “es la pescadilla que se muerde la cola, si no se le da visibilidad, nadie sabe de ella, no se diagnostica y a la industria farmacéutica no le interesa”. 
Pilar es desde agosto la delegada en Galicia de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Son 130 en toda España. A todos les falta un trozo del cromosoma 22, algo que no aparece en las pruebas que se realizan durante el embarazo, tanto en la amniocentesis como en otras alternativas. Así que para Pilar como para los otros padres, el diagnóstico es fundamental. Acaba con la incertidumbre “y ya sabemos a qué enfrentarnos”. 
En el caso de Aldán, tiene bastante retraso con respecto a los niños de su edad. Con tres años no camina, solo se arrastra dejando la pierna derecha estirada. Tampoco habla, pero a base de observarle y conocerle saben que “iii” es su forma de quejarse. Si es “AAAA”, en cambio, está contento. Su contacto visual es muy pobre, pero va mejorando y cada vez es más risueño y cariñoso, en parte por lo que trabajó en sesiones de terapia ocupacional, musicoterapia, integración sensorial y piscina. Empezó con solo cuatro meses y desde este año va a la guardería. Le encanta y sonríe siempre que ve a sus profesoras, “y es que en la Galiña Azul del Temple son un encanto”. La directora le dejó a Pilar protagonizar un cuentacuentos muy especial, “El poder de la sonrisa”, inspirado en un libro que acerca el síndrome a través de superheroes. No se lo pensó y el 22, con motivo del Día Internacional de la enfermedad, se puso la capa. A diario no le hace falta. La superheroína tiene el don de estar por encima de todas las dificultades. Con un “AAAA” de Aldán le basta para continuar. l

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