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Una de las herramientas es el registro de pacientes con enfermedades raras, a través del que se puede conocer la incidencia y prevalencia de las patologías minoritarias en Galicia y que aporta conocimiento sobre su evolución.
La Fundación Amigos de Galicia le entrega un ordenador y material educativo para ayudarlo
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras que hoy se conmemora el ejemplo de Vanessa Enríquez, natural de As Pontes y residente, con doble nacionalidad, en Nueva Zelanda, demuestra el débil hilo que separa la vida de la muerte y el papel que juegan en él los servicios sanitarios que se ofrecen en cada país.