Cada 26 de octubre se conmemora el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido (DCA). Detrás de las cifras y los términos médicos, hay rostros, historias y familias que cada día conviven con esta realidad invisible para muchos. Una de esas historias es la de Mateo, un niño de 7 años que ilumina con su sonrisa un camino lleno de retos, aprendizajes y amor.
Mateo llegó al mundo con la energía de quien parece tener prisa por vivirlo todo. Pero a las doce horas de nacer, una hipoxia neonatal cambió el rumbo de su historia. “Sufrió convulsiones, y los médicos nos dijeron que había riesgo de daño cerebral”, recuerdan sus padres, Juan Casanovas Lorenzo y Tamara Naya Vilares.
Durante los primeros meses, las dudas fueron muchas. No fue hasta los dos años, tras una resonancia, cuando se confirmó el diagnóstico de daño cerebral adquirido. “Aunque ya nos lo habían adelantado en la UCIN, oírlo de forma definitiva fue durísimo. Nadie te prepara para eso. En esa sala no hay un psicólogo que te ayude a asumir que la vida de tu hijo será diferente”, cuenta Tamara con serenidad y emoción.
Un camino de resiliencia
A día de hoy, Mateo convive con un daño cerebral bilateral, que afecta tanto al área del habla como a la comprensión, a la gestión de emociones y a la motricidad fina. “Tiene hipotonía facial, problemas de deglución y dificultades en los dedos de ambas manos, sobre todo la derecha”, explica Juan.
Pero si algo define a Mateo no es su diagnóstico, sino su espíritu. “Es un niño risueño, activo, deportista y lleno de energía. Le encanta moverse, reír, estar con la gente. Su vitalidad es contagiosa”, añaden sus padres.
Para ayudarle a seguir avanzando, Mateo acude a terapias de logopedia, terapia ocupacional, psicología y terapia asistida con perros. Todo ello de forma privada, porque al cumplir seis años, el sistema público deja de cubrir la atención temprana. “Nos organizamos como podemos. En el cole tiene una educación combinada -ordinaria y especial- con apoyos de pedagogía terapéutica y audición y lenguaje. Es un trabajo en equipo constante”, explican.
El duelo invisible de las familias
El daño cerebral, especialmente en la infancia, sigue siendo poco comprendido. “A veces se dice que es invisible, y lo es, pero eso no significa que no exista. Cuando Mateo tiene una crisis o no puede comunicarse, la gente a veces lo interpreta como un berrinche. No lo es. Él no puede expresar lo que siente, y eso cuesta que se entienda”, lamentan sus padres.
A la falta de comprensión se suma la burocracia y la escasez de apoyos. “El día a día ya es duro. Lo que más necesitamos las familias es menos trabas y más acompañamiento. Que alguien te ayude con el papeleo, con la gestión, con el impacto emocional. Todo eso también forma parte de la rehabilitación”, añaden.
La Costura de Susa: amor que se cose a mano
De la necesidad nació también la creatividad. La abuela de Mateo, Susa, siempre había sido una apasionada de la costura. Cuando los baberos convencionales no lograban resistir la sialorrea (exceso de baba) de su nieto, empezó a coserle unos especiales, con telas alegres y los dibujos que a él más le gustaban. “Gustaron tanto que pensamos: ¿y si los vendemos para ayudar a financiar las terapias?”, recuerda Tamara.
Así nació La Costura de Susa, un proyecto familiar que combina amor, ingenio y compromiso social. Hoy, Tamara es quien cose cada pieza, continuando el legado de su madre, que ya no puede hacerlo por problemas de salud en las manos. “Sigue siendo su proyecto. Yo solo he tomado el relevo”, afirma con orgullo.
De las bandanas originales han pasado a confeccionar bolsas de merienda, neceseres, cuelgapictos y muchos otros productos personalizados. Todo lo recaudado se destina íntegramente a las terapias de Mateo. “Es una forma de aportar, de sentir que puedo ayudarle a seguir avanzando, pero también de visibilizar el daño cerebral. Cada 26 de octubre lanzamos una campaña para dar voz a Mateo y a todos los niños con DCA”, añade Tamara.
Tres años después de poner en marcha La Costura de Susa, la respuesta ha sido emocionante. “La gente nos pregunta por Mateo, por cómo está, por sus progresos. Nos sentimos muy acompañados. Es bonito ver cómo una historia tan personal se convierte en algo que une a otros”, afirman sus padres.
En el Día del Daño Cerebral Adquirido, la familia Casanovas Naya lanza un mensaje claro: “El daño cerebral no solo lo padecen los adultos. También los niños pueden sufrirlo: por hipoxia, epilepsia o traumatismos. Queremos darles voz a todos ellos”.
Vivir el presente, creer en el futuro
Cuando se les pregunta qué sueñan para su hijo, la respuesta es sencilla y enorme a la vez: “Queremos que Mateo sea independiente y feliz. Que la gente sepa que es un niño extraordinario, con una vitalidad que te contagia”.
Y si tuvieran que resumir este camino en una palabra, ambos lo tienen claro:“Resiliencia”.
Porque cada paso, cada terapia, cada sonrisa de Mateo, es un recordatorio de que la vida, incluso cuando duele, también se puede coser con amor.
