La reina asegura que los afectados de enfermedades raras dan sentido a su labor

“Estos años compartidos con esta gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido a mi trabajo, en mi etapa como princesa y ahora también como reina”, confesó doña Letizia en el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras.
Sus palabras se escucharon en el antiguo Salón de Plenos del Senado, ante el presidente de la Cámara, Pío García-Escudero; el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y tras oír el testimonio de dos madres de niños con una patología para cuyo diagnóstico tuvieron que pasar años.
Volcada con el apoyo a estos enfermos y sus familias, la reina hizo hincapié en lo “terrible” que supone que unos padres lleguen incluso a alegrarse cuando por fin un “médico pone nombre y apellidos” a la enfermedad de su hijo, y recreó, alzando la voz, una imaginada conversación entre los progenitores al saber cómo se llama la dolencia de su hijo.
“Cariño, ya sé por qué nuestro hijo tiene insuficiencia respiratoria, tiene problemas en el corazón, ya sé por qué es ciclotónico, ya lo sé, nos lo acaban de decir, porque tiene una distrofia muscular que se llama laminopatía congénita. ¡Ya lo tenemos! ¡Bien!”, improvisó doña Letizia.
Con esta “pequeña teatralización un poco pedestre y burda”, según reconoció con una sonrisa, trató de hacer ver la necesidad de “sentir mucho más cerca” el mundo de las familias que, como en el caso del pequeño Andrés, de once años y con laminopatía, tardan hasta siete años en lograr un diagnóstico.
La reina aprovechó para insistir un año más en la importancia de la investigación en este campo, y remarcó que “un país con una ciencia potente es un país que progresa, que avanza y que consigue que sus ciudadanos vivan mejor”.
La inversión pública y privada en investigación científica “es siempre rentable, siempre conveniente” y “un camino esencial para avanzar”, reiteró.
También lanzó otro mensaje con motivo del Día de la Mujer Trabajadora, que se celebra el próximo domingo, para reconocer y agradecer la labor de las mujeres trabajadoras, muchas de ellas madres “que cada día sacan adelante con muchísimo esfuerzo la vida, la suya y de las personas que nos rodean”, especialmente a las que, como las que han hablado en el acto, cuidan a sus hijos enfermos.
Por su parte, una madre Beatriz Olona compareció junto a su hijo Andrés, y relató sus “siete años dando tumbos” en un “calvario” de pruebas, visitas al médico e ingresos hospitalarios, hasta que una doctora española que trabaja en París logró diagnosticar la dolencia en pocos minutos, de manera que ahora los padres ya están preparados para afrontar una enfermedad que sigue siendo incurable.
El propio niño, desde su silla de ruedas, en voz alta y clara, dio después las gracias a sus padres, a los médicos y en particular a la reina.