Jóvenes y adolescentes, asignatura pendiente de las terapias contra el cáncer

Las terapias integrales contra el cáncer específicas para jóvenes y adolescentes siguen siendo una asignatura pendiente de la sanidad española, que no dispone de hospitales de referencia, especialistas, tratamientos o ensayos clínicos para este segmento poblacional.

Países como EEUU, Francia, Alemania o Inglaterra ya cuentan con unidades específicas y protocolos integrales de actuación para este grupo denominado "adolescentes y adultos jóvenes", que engloba a pacientes de entre 14 y 34 años.

En España la edad pediátrica se sitúa en los 14 años, momento hasta el que los niños son tratados por su pediatra y, ante la aparición de un cáncer, son remitidos a una unidad oncológica pediátrica. A partir de esa edad, la norma general es que sean tratados en una unidad oncológica de adultos.

En una entrevista con Efe, el oncólogo del Hospital Niño Jesús, especializado en adolescentes, Alvaro Lassaletta, ha precisado que el problema de estos pacientes es que no reciben un tratamiento integral, adaptado tanto a su enfermedad como a su momento vital.

FALTAN TERAPIA ESPECÍFICAS

Con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer que se ha celebrado esta semana, médicos, expertos y asociaciones insisten en la necesidad de que este grupo de población sea tomado en cuenta en ensayos clínicos, con tratamientos específicos.

Estos pacientes son muy mayores para entrar en los ensayos clínicos pediátricos y muy jóvenes para los ensayos en adultos, lo que impide disponer de datos estadísticos sobre características epidemiológicas y biológicas de sus tumores.

Además, los expertos reclaman especialistas (oncólogos, hematólogos, cirujanos, enfermeros, anestesistas, psicólogos) con especial dedicación a este colectivo.

NACE LA ASOCIACIÓN DE JÓVENES CON CÁNCER

Lassaletta destaca el avance que ha supuesto la reciente creación de la Asociación Española de Jóvenes y Adolescentes con cáncer (AAA), que reúne a profesionales sanitarios, médicos, enfermeras, psicólogos, asociaciones, pacientes y expertos.

El objetivo de esta Asociación, según ha explicado a Efe la psicooncóloga del Hospital Niño Jesús y una de las principales impulsoras del proyecto, Rosalía Lorenzo, es unificar el trabajo de todos con el objetivo de ofrecer una atención integral a los jóvenes con cáncer.

Estos pacientes no son niños ni adultos, tienen otras necesidades, reclaman otro tipo de atención, de tratamientos, de información, quieren tener acceso a Internet, a las redes sociales, poder relacionarse con sus amigos, con sus parejas. "No puedes tratarlos como a un bebe o como a un abuelo", ha señalado.

"La información que reclaman tampoco es la de un niño". Tienen acceso inmediato a google, facebook, twitter. Muchos están en el instituto, en la universidad o incluso trabajando.

Por ello, una de las primeras cosas que se ha puesto en marcha ha sido la web www.adolescentesyjovenesconcancer.com un lugar donde pueden chatear, encontrar información médica, experiencias de jóvenes, ocio. Son personas que reclaman ser partícipes y decidir sobre su vida.

"Si la adolescencia ya es una etapa difícil, si llega un cáncer todo se complica y se multiplica por cincuenta", asevera Lassaletta, quien junto con el trabajo de otros expertos han conseguido poner en marcha una unidad de adolescentes con cáncer en el Hospital Niño Jesús de Madrid "donde podemos tratarlos hasta los 20 o 21 años".

LAS TASAS DE SUPERVIVENCIA NO MEJORAN

En España, cada año se diagnostican 400 nuevos casos de cáncer en jóvenes de entre 15 y 19 años y, de ellos, sólo el 25 % son tratados en unidades pediátricas.

Y ello a pesar de que diversos estudios e investigaciones científicas demuestran que su tasa de supervivencia es mayor si son tratados con protocolos pediátricos que si reciben tratamientos de adultos.

Por ello, Lassaletta insiste en que aunque en España no haya centros integrales, la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud elaborada en 2006 establece que la atención a los adolescentes se realizará "preferentemente en unidades multidisciplinares de oncología y hematología pediátrica" y recomienda atender a los pacientes de entre 0 y 18 años de forma multidisciplinar.

Sin embargo, este experto recuerda que el 43,6 % de las unidades pediátricas en España solo trata a pacientes con cáncer de entre 0 y 14 años y sólo el 30 % hasta los 18 años.

EL CASO ESPAÑOL PRESENTE EN EUROPA

"Es necesario dar a conocer este grupo de edad en la lucha contra el cáncer", insiste Lassaletta.

Para ello, este experto participará el próximo abril en París en la reunión de la European Network for Cancer Registries, la red europea de registros de cáncer, que promueve la colaboración entre los registros de cáncer de toda Europa y difunde información sobre la incidencia y mortalidad de la enfermedad.

"Ahora, explica Lassaletta, han creado un apartado específico para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer", y es en ese foro en el que este experto presentará la situación española.

Rocío Nogueroles, presidenta de la "Fundación IN. Jóvenes contra el cáncer" y una de las promotoras de la Asociación AAA, lo tiene claro: "queremos que se reconozca a los adolescentes y jóvenes con cáncer al igual que en otros países y que sus tasas de supervivencia se equiparen a las de otros grupos".