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jueves | 18 abril | 2024
La Asociación de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG), patología clasificada como rara, advierte de que muchos de los afectados por esta dolencia están viendo reducidas las dosis de su tratamiento, en ocasiones "por debajo de lo recomendable", debido a su elevado coste.
La enfermedad de Gaucher es una patología hereditaria y crónica que produce un deterioro progresivo de diferentes órganos como el hígado y la médula ósea, por lo que desgasta los huesos del enfermo, e incluso puede llegar a causar el fallecimiento del paciente en caso de no recibir un tratamiento adecuado.
El presidente de AEEFEG, Serafín Martín, ha señalado a EFE que a pesar de que la dosis normal es de 30 unidades por kilo de peso, hay pacientes en algunos hospitales de España que siguen un tratamiento de 20 unidades por kilo, para reducir gastos, lo cual puede generar "graves complicaciones" en la salud del afectado.
Por ello, ha manifestado su temor ante la posibilidad de que los ajustes "acaben eliminando" la ayuda al tratamiento, lo cual empeoraría notablemente la salud de los pacientes, ya que es un producto "muy caro" que muchos enfermos de Gaucher no se podrían costear sin la cobertura de la Seguridad Social.
En declaraciones a Efe, el doctor del Hospital Clínico Universitario Lozano Bleza de Zaragoza, Miguel Ángel Torralba, ha afirmado que el tratamiento "no es capaz de curar la enfermedad" aunque "sí consigue" detener sus efectos y revertir, en muchos casos, lo que ya se ha deteriorado.
Además, Torralba ha remarcado que "la expectativa de vida de los enfermos de Gaucher es prácticamente la misma que el resto de la población" siempre que reciban la medicación adecuada.
Actualmente existen dos tratamientos: uno indicado para enfermos leves que se toma en pastillas, mientras que el otro está recetado para aquellos que sufren una afectación moderada o grave, el cual tiene que ser suministrado por vía intravenosa cada quince días en el hospital.
La AEEFEG ha manifestado que la segunda terapia supone un "gran inconveniente" para los pacientes, puesto que no pueden ser tratados en cualquier centro, por lo que deben ausentarse del trabajo de manera regular con el fin de acudir hasta la clínica y realizar, en muchas ocasiones, largos desplazamientos.
Serafín Martín es portador de Gaucher y su hija sufre esta enfermedad. En declaraciones a Efe, ha explicado que cuando su hija estudiaba en la Universidad de Mérida tenía que desplazarse 300 kilómetros, ida y vuelta, hasta el Hospital de Plasencia, el cual le correspondía por asignación familiar.
Martín ha puntualizado que esto suponía un "gasto extra" de tiempo y dinero para la familia. "Finalmente, tras un largo proceso burocrático, conseguimos que le administraran la medicación en el Hospital de Mérida", ha matizado.
Además, ha denunciado que mientras que a nivel europeo es normal que un equipo médico acuda al hogar del paciente, "en España estamos un poco lejos de conseguir esto porque que, hasta hoy, solo ocurre en la Comunidad Valenciana".
Esta enfermedad cuenta con 359 afectados y 2.000 portadores identificados en España.
Uno de los principales obstáculos para controlarla reside en la complejidad para detectar a los portadores, ya que son sanos por definición, y en muchos casos desconocen tener Gaucher debido a la ausencia de síntomas.
Además, la baja prevalencia de este trastorno se debe, también, a la complejidad para su transmisión debido a su carácter hereditario.
El paciente debe contar con un gen defectuoso por parte del padre y otro por parte de la madre, es decir, los progenitores deben ser portadores de Gaucher y, además, que los dos genes deficientes coincidan en el hijo, lo cual tiene una baja probabilidad.
La AEEFEG ha señalado que la población de mayor riesgo suelen ser los familiares del enfermo por lo que es "necesario" concienciar a los propios pacientes de que un diagnóstico temprano es "muy beneficioso para ellos" y para sus allegados, especialmente si tienen hijos.
