miércoles 2/12/20

“El VIH estigmatizó la enfermedad en los 90 a causa de los contagios”

Silva forma parte de la ejecutiva de la Federación Mundial   PEdro PuiG
Silva forma parte de la ejecutiva de la Federación Mundial PEdro PuiG

David Silva es el primer gallego que forma parte del comité ejecutivo de la Federación Mundial de Hemofilia. La próxima cita internacional será  en mayo, en Melbourne.

¿Cuál es la labor de la Federación Mundial?
Es una labor fundamentalmente humanitaria, que consiste en conseguir donaciones de los laboratorios para llevar a aquellos países que no disponen de productos, y que se completa con la promoción de la formación, sobre todo médica, pues en muchos de estos países los propios hematólogos carecen de conocimientos para tratar la hemofilia, y no cuentan con fisioterapeutas, con rehabilitadores... De la misma manera, trata de potenciar la formación de las asociaciones miembro, también desde el punto de vista de la incidencia política, cómo deben tratar con las administraciones. Es una patología que requiere una especialización mínima. Después, cada dos años, organizan un congreso mundial, que esta vez será en mayo, en Melbourne.

¿Qué países están en este momento a la cabeza de la investigación?
Europa, que ha sido tradicionalmente puntera en temas de hemofilia por el trabajo desarrollado en los países nórdicos, sobre todo Suecia, lo sigue siendo. También Canadá y Estados Unidos.

¿Considera que puede haber avances importantes a corto o medio plazo?
Los avances van a ir, sobre todo, en la reducción de la tasa de inhibidores y en tratamientos de larga duración. En cuanto a una posible cura, no hay líneas demasiado certeras. Pero solo mejorar la calidad de vida es un avance importante.

¿La gente conoce lo que es la hemofilia? Da la impresión de que sigue siendo una enfermedad que se vincula a la leyenda, a la Casa Real...
Se sabe que afecta a la sangre, pero no hasta qué grado es grave. La gente piensa que es algo que, cuando te cortas, sangras mucho. Pero el problema no es tener un accidente y una herida abierta, sino lo que no se ve... la articulación que sangra y que se va mermando, y la intracraneal en el caso de los niños.

¿Es una enfermedad que continúa estigmatizada?
Lo estuvo, sobre todo en los 90 a raíz de los contagios de hepatitis y VIH, pero cada vez menos porque cada vez se dispone de más información.

¿Cuál es el problema más importante al que se enfrentan los hemofílicos día a día?
Nuestra principal complicación en este momento son todas las patologías asociadas, el VIH, la hepatitis C... De ahí vienen todos los problemas. La mayoría de los ingresos hospitalarios vienen por problemas de esta índole, más que por problemas de la propia hemofilia. n

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