“El síndrome de Asperger es un trastorno, no se trata de ninguna enfermedad”

Asperga surgió hace ocho años para ayudar a familias y personas con síndrome de Asperger pero también, como dice Verónica Santiso Doldán, para mostrar a la sociedad que no son individuos enfermos.

¿Qué es Asperga y cuáles son sus objetivos?
Es una asociación que nació en el año 2006 con el objetivo de abarcar todos esos servicios que precisan tanto las personas con síndrome de Asperger como sus familiares. Vemos que las demandas de estas personas no están cubiertas por las administraciones públicas y para el ámbito privado es muy costoso, por lo que desde aquí intentamos cubrir esas necesidades. Surgimos, como casi todo este tipo de entidades, por la necesidad de compartir experiencias, buscando apoyo entre los familiares, de servicios más especializados y con la unión hacer más fuerza.

¿Surgió en A Coruña?
Sí, pero su ámbito es autonómico. Tenemos dos sedes activas: una aquí y otra en Vigo y atendemos a los cuatro provincias.

¿Qué tipo de servicios presta?
Asesoramos a familiares que sospechan que uno de sus miembros tiene este trastorno y los orientamos sobre el proceso de diagnóstico. Esto mismo lo hacemos con los profesionales. Muchas veces nos vienen profesores con alumnos que ven que tienen capacidad pero que no se adaptan, porque tienen problemas de atención, dificultades a nivel académico, procesan la información de manera diferente y lo que hacemos desde aquí es orientarlos. Estudiamos el caso tanto con el niño como con los padres y los profesores y basándonos en esto diseñamos una serie de medidas para poner en marcha en el centro educativo. También tenemos talleres para familias, para que compartan sus propias experiencias, sus preocupaciones. Estamos poniendo en marcha un servicio de voluntariado para diseñar actividades de ocio, ya que para estas personas suele ser difícil realizarlas. Suelen ser de teatro y relaciones sociales. Y con la esperanza de ir ampliando los talleres según haya recursos.

¿Era tan necesaria una asociación como Asperga, cuando este síndrome afecta a siete de cada mil personas?
Realmente sí. Tenemos muchísima demanda. Todas las semanas recibimos llamadas de familias, pero también de otros ámbitos interesados y preocupados por la cuestión. Aunque la incidencia se puede decir que es baja, hemos comprobado que en la gran mayoría de los centros educativos hay niños diagnosticados y sus necesidades no están siendo atendidas desde ningún ámbito, por lo que nos vemos necesarios como apoyo y como orientación.

Explique qué es el síndrome de Asperger.
Es un trastorno del espectro autista que se caracteriza por una limitación significativa de las capacidades de relación social, un empleo peculiar del lenguaje, la alteración en los modelos de comunicación y la presencia de temas de interés absorbentes y limitados. Todo ello acompañado, en la mayoría de los casos, de una inteligencia normal.

¿Se podría decir entonces que una persona con síndrome de Asperger es un autista?
Los dos pertenecen al trastorno de espectro autista. Pero son muy diferentes. La alteración de síntomas es la misma pero se manifiestan de manera muy diferente. Tienen afectada la relación social, la comunicación y la flexibilidad. Son más inflexibles a nivel mental y de comportamiento. Otra diferencia es que en el síndrome de Asperger la capacidad intelectual no suele estar afectada, suele ser superior o como la media; sin embargo, un autista, en general, sí tiene afectada la capacidad intelectual.

¿Cuáles son las pautas de comportamiento de una persona con este síndrome?
Tiene dificultades para entender la comunicación no verbal, como gestos, miradas, expresiones. También le es difícil entender los dobles sentidos, los chistes y las bromas. Interpreta las frases literalmente, mismo las frases hechas o los refranes.

Se dice que suelen tener problemas con los demás.
Es lo que comentaba con anterioridad; todo aquello que tiene que ver con las relaciones y con el ámbito social está afectado. Y de lo que tenemos que darnos cuenta es que lo social está la base de todo. Tenemos que estar con gente todos los días, comprendiendo estímulos sociales.

¿Podríamos decir que si fuese posible que viviesen solos no tendrían ningún problema?
Ellos tienen motivación para relacionarse con los demás. Ese es un mito que existe, que no les gusta relacionarse, estar con gente. Sí les gusta estar con gente. Lo que pasa es que muchas veces no saben cómo relacionarse adecuadamente y las respuestas de los demás también son negativas hacia ellos. El otro mito es que tienen una memoria excepcional. También es muy importante resaltar que no se trata de una enfermedad. Es un trastorno, es un síndrome y no se cura con una pastilla. Se precisa una terapia intensa y prolongada.

¿Cuándo se dan cuenta los padres de lo que pasa?
Las diferencias comienzan a apreciarse cuando inician los contactos con los demás. Ahí es cuando se ven las dificultades de comunicación. En el entorno familiar es más complicado apreciar este tipo de actitudes ya que la convivencia es diaria y están protegidos. Las señales son más sutiles, pero están presentes. Las diferencias se ven cuando están con otros niños. El problema comienza ahí porque las familias inician un periplo por diversos profesionales y cada uno de ellos ofrece un diagnóstico distinto. Muchos de los niños que tenemos en la asociación han pasado años y años sin que se les hiciese un diagnóstico claro y, por lo tanto, tampoco había un tratamiento adecuado. Por todo ello es preciso que todas las partes implicadas tengan claro cuáles son los síntomas y cómo se manifiestan.