jueves 22/10/20

“Los que más nos preocupan en este momento son los infectados por hepatitis C”

David Silva Asociación de Hemofilia

“Involúcrate y participa” es el lema elegido para conmemorar el 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia, y ha calado en A Coruña

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El presidente de Agadhemo, David Silva Gómez, en la sede de la entidad en la travesía de Orillamar Pedro Puig

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por el riesgo elevado de hemorragias, tanto espontáneas como provocadas por traumatismos mínimos, “especialmente en las articulaciones”, explica David Silva. Unas 3.000 personas la padecen en España. Más de 300 en Galicia. Un centenar en A Coruña. Aquí nace en 1988 la Asociación Galega de Hemofilia. El coruñés David Silva preside la entidad desde el año 2012.

En determinados aspectos, uno de los centros de referencia es el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña.
Lo es, y tratamos varias veces con la Xunta que se le diese el carácter de Unidad de Referencia de la Hemofilia, pero lo cierto es que ahora, cuando entre en vigor la ley que permite elegir centro hospitalario, no será necesario.

¿Cuántas unidades de referencia hay en España?
Madrid, Barcelona, Valencia y Sevilla. Por el número de habitantes es difícil que nos den una Unidad de la Hemofilia. Pero estamos barajando otras fórmulas para lograr que sea un hospital de referencia y no exista ningún problema para derivar a un enfermo de cualquier punto de Galicia al Chuac. Lo que es más difícil hoy en día es el traslado a una unidad de referencia, tiene que estar muy justificado y apenas lo autorizan, pero es que, en realidad, ya no es necesario. Lo más complicado de la hemofilia, por el riesgo de los sangrados, son las cirugías articulares, pues exigen una coordinación perfecta entre hematología, traumatología, rehabilitación... Tradicionalmente nos desplazábamos a Madrid, pero ya no es necesario porque hoy en día tenemos buenos profesionales en Galicia.

¿Por qué la media de enfermos en Galicia es ligeramente superior a la de España?
En Galicia tenemos la particularidad de Tomiño, que es la población donde existe una mayor densidad de hemofílicos por habitante, pero al tratarse de una enfermedad hereditaria es posible que, por una cuestión de consanguinidad, haya más hemofílicos en Tomiño.

¿Cómo han cambiado en los últimos años el diagnóstico y posterior tratamiento?
A finales de los años 70 aparecieron los primeros tratamientos con hemoderivados, pero es que hasta ese momento no había prácticamente tratamiento, la gente se moría muy joven. En los 80 parece que hay luz, que la enfermedad empieza a estar controlada gracias a estos tratamientos. Pero aparece la primera catástrofe sanitaria en el ámbito de la hemofilia, que es el VIH. Este llega al colectivo por el contagio en el tratamiento con hemoderivados, que se hacían a través de plasma de donaciones, y solo en España fueron contaminados 900 hemofílicos, de los que fallecieron unos 700. El segundo gran golpe es en los 90, cuando se describe el virus de la hepatitis C. Este virus se dice que la incubación es mucho más rara que los anteriores y que podía llegar hasta 20 o 25 años. A partir de ahí, empezados a luchar por unos tratamientos alternativos, y a finales de los 90 surgen los recombinantes, que son los mismos que teníamos pero elaborados a partir de biotecnología, por lo que ya no contiene componentes sanguíneos.

¿Son mucho más costosos los tratamientos recombinantes?
Sí, y por eso tuvimos que luchar con las distintas administraciones sanitarias para que costeasen estos tratamientos y atendiesen las recomendaciones científicas, que los señalaba como tratamientos de elección puesto que no había riesgo de contraer ninguna enfermedad infecciosa.

Una de las comunidades pioneras en el tratamiento de la hemofilia con estos productos ha sido Galicia.
En 2006, respondiendo a nuestras demandas de aquellos años, se decretó el uso prioritario de estos productos en el Sergas.

Pero después llega la crisis ¿Cómo está afectando?
No vamos a consentir que, por una cuestión económica, se den pasos atrás en el tratamiento de. El futuro para mejorar la calidad de vida de los enfermos y, además de por los recombinantes, por tratamientos preventivos, profilácticos que les llamamos, de la larga duración y, en este sentido, no vamos a ceder absolutamente nada.

¿Puede afectar la hemofilia a la integración laboral?
Antes más que ahora. Cuanto mejores sean los tratamientos, más garantizada está una vida normalizada. Pero, como cualquier persona con discapacidad o patología crónica, existen tabúes, recelos del empresario...

¿Cuáles son los retos de la Asociación Galega de Hemofilia?
Hay un tema que nos preocupa, el de la hepatitis C. Ahora se cumple ese período de tiempo en que la hepatitis C ya se manifiesta, además de manera importante, y en los últimos tiempos, al menos una vez al año, ha fallecido algún hemofílico a causa de la hepatitis C. En este sentido, estamos bastante preocupados y hemos tenido varias reuniones con la Xunta para abordar este asunto, puesto que existen algunos tratamientos, la triple terapia, que son bastante efectivos, en torno al 70%. En el último año han accedido unos diez hemofílicos a estos tratamientos y algunos de ellos han respondido bien, pero dos han sido no respondedores, en parte porque están ya en una fase tardía. Pero la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado unos nuevos fármacos para la hepatitis C que son tremendamente efectivos incluso en estos casos, y en cuanto a efectividad alcanza el 95%.

¿Cuándo creen que puede extenderse su uso en España?.
Se podrían estar administrando ya por uso compasivo, pero tiene que aprobarlo la Agencia Española del Medicamento, esperemos que a finales de este 2014.
Son tratamientos caros. Muy efectivos, pero muy caros. Habrá que invertir por lo menos en aquellos casos que su vida sea cuestión de meses, y ese tratamiento puede curarlos. n

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