“Los jóvenes no quieren saber nada de las asociaciones de enfermos”

“Los jóvenes  no quieren saber nada de las asociaciones  de enfermos”
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ACCU A Coruña, la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa, trata de ayudar a sus socios a mejorar su calidad de vida a través de un amplio abanico de actividades pero, sobre todo, de enseñarles a convivir con su dolencia mediante terapias grupales que, en ocasiones, comparten con colectivos homólogos de otros puntos de España. Solo en la provincia coruñesa, unas 3.000 personas padecen Crohn o Colitis Ulcerosa. En todo el territorio español, la cifra alcanza los 250.000. El betanceiro Jesús Antonio Díaz Pereira, diagnosticado desde hace casi cuarenta años, es el presidente de ACCU A Coruña.

¿Qué son la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa?
La Enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU) son dos dolencias crónicas que se engloban dentro del grupo de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), que se caracterizan principalmente por una inflamación crónica del aparato digestivo en diferentes zonas del mismo. En concreto, la EC puede afectar a cualquier zona del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano, pero es más frecuente que afecte a la vez a la parte final del intestino delgado y a la inicial del grueso o colon. En otros casos, solo se da en el intestino delgado (enteritis) o solo en el colon (colitis). Muchos pacientes pueden sufrir también problemas en el ano, lo que se llama enfermedad perianal. Todavía más raro es que aparezca en el esófago o en el estomago. La inflamación producida por este tipo de enfermedad intestinal afecta además a todo el grosor del intestino, desde la capa más interna hasta la más externa, que son los tejidos que recubren el órgano. Una inflamación que puede ser segmentaria, es decir, en la misma zona afectada se alternan áreas inflamadas y otras no. En la CU la inflamación solo afecta al intestino grueso o colon y a la mucosa y la inflamación es continuada, es decir, no se encuentran áreas sin ulceras. La inflamación y ulceración de la mucosa del colon provoca diarrea con un número frecuente de deposiciones que pueden contener sangre y, a veces, moco o pus.

¿A quién puede afectar?
Pues a todas aquellas personas que tengan una predisposición genética para desarrollar estas patologías. No son enfermedades hereditarias ni contagiosas.

¿Cuántos socios tiene la ACCU de A Coruña?
En la actualidad somos unos trescientos socios, hemos sido más pero ahora con la crisis la gente recorta gastos y uno de ellos es la cuota y se dan de baja. Algo que nosotros les desaconsejamos, pues pueden seguir como socios igualmente y quedarían exentos de pago de cuota mientras no se les arregle la economía familiar.

¿Si no fuera por la crisis, debería ir en aumento esa cifra?
En principio, no creo que vaya en aumento el número de socios pues la gente joven no quiere saber nada de las asociaciones de enfermos, salvo cuando no saben por donde ir.

¿Cómo han evolucionado estas enfermedades en los últimos años?
Pues cada vez se extienden más por el mapamundi, se suelen llamar enfermedades de países desarrollados del mundo occidental, y ahora también está presente en los que formaron la Europa del Este y en todos los continentes hay casos de EC y CU.

¿Cuántas personas están diagnosticadas en A Coruña?
En la provincia de A Coruña, lo que son las tres áreas sanitarias, unas tres mil personas están afectadas entre Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, según cifras estimadas que maneja la asociación. Cada año se diagnostican unos doce nuevos casos.

¿A qué edades se suele diagnosticar?
Pues es una enfermedad de jóvenes y se suele diagnosticar entre los 15 y 30 años, pero cada vez el diagnóstico es más precoz y se hace en edad pediátrica, en la asociación tenemos niños de tres años diagnosticados con una de las dos patologías.
¿Recuerda el día en que se lo diagnosticaron a usted y cómo fue su reacción?
Pues me sonó un poco raro lo de la Enfermedad de Crohn, jamás había oído hablar de ella y no sabía ni lo que era y estaba asustado, sobre todo cuando me dijeron que era una enfermedad crónica y que era para toda la vida, pero poco a poco fui aprendiendo a convivir con ella y superar todos los obstáculos que se iban poniendo en el camino y de esto hace ya 37 años.

¿Cómo es el día a día de un enfermo diagnosticado?
Es difícil decir cómo es el día a día de un enfermo de EII, eso depende mucho del enfermo y como lleva su enfermedad o como le afecta. Uno puede levantarse con muchos ánimos y empezar el día con fuerza y a lo mejor a las tres horas está tan cansado que no puede con el cuerpo y tiene que acostarse porque no se tiene de pie; y a veces es lo contrario empiezas poco a poco y terminas bien la jornada.
¿Cuáles son las dudas más frecuentes que les transmiten los pacientes que acuden a ACCU?
Pues cuando vienen a la sede vienen muy despistados de cómo es la enfermedad como les puede afectar en un futuro, dudas sobre la medicación, la alimentación, si sus hijos pueden heredar la enfermedad, si pueden tener descendencia... Muchas dudas.

¿Qué tipo de actividades desarrolla ACCU A Coruña?
Nuestra asociación es una asociación de autoayuda, es decir, que unos enfermos ayudamos a otros a saber convivir con la enfermedad para lo cual hacemos convivencias a nivel nacional de enfermos y familiares, convivencias de jóvenes también a nivel nacional, ediciones de libros sobre las EII, folletos, trípticos etc. Charlas médicas que abarcan lo que son las enfermedades Inflamatorias Intestinales, sus tratamientos, nuevos fármacos, efectos extraintestinales de las EII, y después cada asociación hace talleres de relajación y convivencias a nivel provincial. n

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