“Hace 30 años la esclerosis múltiple era la eterna desconocida”

“Hace 30 años  la esclerosis múltiple era  la eterna desconocida”
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El último miércoles de mayo lleva asociado un nombre: el de la esclerosis múltiple. Es el día mundial de los pacientes aquejados por esta enfermedad crónica, que en tres días saldrán a la calle, de nuevo, para dar a conocer su dolencia. En la ciudad y el área metropolitana, la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple, Acem, se encarga de cubrir las demandas de estas personas. Al frente de la entidad se encuentra, Carmen María García Portela. Luchadora, positiva y miembro de la entidad casi desde sus inicios, recuerda como ha evolucionado la información sobre la enfermedad en los últimos años y el apoyo que ofrece la asociación tanto para los vecinos de la ciudad como del área.

El miércoles celebran el día mundial de la esclerosis múltiple, ¿qué actividades tienen previsto?
Las actividades se van a desarrollar todas en Santiago. Va a haber actos el martes por la tarde y el miércoles. El martes las actividades serán fundamentalmente por la tarde, con charlas de profesionales. Y el miércoles se pretende hacer una peregrinación de cuatro kilómetros por el Camino de Santiago hasta la catedral, a donde se espera que lleguemos al mediodía  y donde nos haremos un “selfie”. También habrá una “flashmob”.

¿Cuál es el lema de este año?
“Marea de gente”. La ideó un socio de la asociación de Collado Villalba, en Madrid, con la que colabora tanto la entidad de Santiago como la de A Coruña. Lo que queremos es lanzar un mensaje de unidad y concienciar sobre la “accesibilidad”.

¿Cuántos socios tiene la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple?
Unos 240 socios, de los que aproximadamente 160 son afectados. El resto son socios colaboradores.

¿El número de socios va en aumento?
Lamentablemente sí. Mensualmente aparecen dos nuevos. Hoy en día los diagnósticos son más precoces. Yo llevo conviviendo 30 años con la esclerosis múltiple y la situación ahora no es como cuando yo tenía 18 años. Realmente nosotros lo que queremos es ser un referente de primera mano tanto para el recién diagnosticado como para el entorno. Por eso es muy importante la acogida, el profesional que abre la puerta y que las personas sepan que estamos ahí, nada más.

¿Cómo ha cambiado la enfermedad en los últimos 30 años?
Mucho. Ya solo la información que hay ahora y la poca que había antes. Era una auténtica desconocida. Hoy ojalá no hubiera tantos diagnósticos, pero por lo menos hay una referencia que antes no teníamos. De no encontrar bibliografía de esclerosis múltiple a disponer de libros que tratan la enfermedad.

¿Y en el plano de la investigación?
Se ha avanzado, pero el problema es que el origen de la enfermedad todavía no se sabe. Se barajan diferentes posibilidades, desde que esté relacionada con temas ambientales a que se trate de algo genético o, incluso, que sea una enfermedad viral. Y no hay cura. Lo que se ofrece a los pacientes son moduladores de la enfermedad. Además, la esclerosis es muy caprichosa. Compartimos síntomas, pero las personas afectadas somos completamente diferentes los unos de los otros porque afecta de forma diferente. Es una enfermedad neurológica del sistema nervioso central, y la sintomatología puede ir desde problemas visuales, de sensibilidad, urológicos, intestinales, espasticidad, fatiga...

¿Cómo ayudan los moduladores?
La enfermedad causa por brotes y lo que se pretende es frenar el número de brotes y las incapacidades que te puede ocasionar ese brote.

¿Se pueden retrasar los efectos?
Eso es lo que se pretende, ralentizar los efectos. Ojalá supiéramos cuándo nos va dar un brote.
¿Hay algún factor de riesgo que haga que la gente esté más predispuesta a padecer esclerosis múltiple?
No específicamente. Lo que tienes que pensar se que es una enfermedad que va a ser una compañera de vida, nada más. Y dejarla hablar cuando tú quieras. Que no te condicione ella a ti.

¿Cómo es la calidad de vida de un afectado?
Depende de como afecte. Puedes llevar una vida normal siempre y cuando tu incapacidad no te lo impida. Realmente yo creo que el espíritu de querer salir adelante está en uno. Es complicado porque somos jóvenes, sobre todo con un primer diagnóstico a los 20 años...

¿Se suele diagnosticar a edades tan tempranas?
Sí e incluso antes. A mí me diagnosticaron con 18 años y ahora lamentablemente se detecta también en niños.

¿Cómo recuerda el momento en el que le dijeron que le dijeron que padecía esclerososis múltiple?
Hace 30 años era la eterna desconocida. Le pusieron un nombre a lo que tenía y vi una reseña en el periódico en la que decían que se reunían enfermos de esclerosis múltiple en Cruz Roja, al menos, una vez al mes. Y ahí fui y ahí fue donde conocía al socio fundador de la entidad y a su mujer. Éramos cuatro pelagatos y empezamos en la mesa camilla de su casa.

¿Y cuántos afectados hay en A Coruña y en su área?
No tenemos una cifra estimada porque no hay estudios, pero sí sabemos que va a más porque cada vez se detecta antes. Aunque hay que decir que los pacientes pueden tener un brote y pueden trascurrir años hasta que le de el siguiente. Hace 30 años no se sabía nada sobre ella, pero hoy hay mucha información. Es degenerativa, pero yo llevo 30 años y no estoy en una silla de ruedas. Trabajo, tengo un hijo y dije que no iba a dominar mi vida, que la iba a controlar yo a ella.

“Hace 30 años la esclerosis múltiple era la eterna desconocida”

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