11º-16º
martes | 16 abril | 2024
La Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec) saldrá este sábado a la calle para dar a conocer los problemas que sufren los 200.000 afectados que, estiman, hay en Galicia por medio de una caminata solidaria promovida por el Ayuntamiento y la Fundación Isabel Gemio. El objetivo fundamental de la actividad es, además de sensibilizar a los coruñeses ante esta lacra, recaudar fondos para que se investiguen posibles tratamientos para las distintas dolencias.
“Cada vez hay un mayor número de personas con enfermedades raras que necesitan investigación y es muy importante darle visibilidad a esto”, afirmó ayer el concejal de Servicios Sociales, Miguel Lorenzo, que destacó la colaboración de su departamento con el área de Deportes que dirige Francisco Mourelo.
El edil explicó que esta nueva acción –cuya recaudación se destinará a la Fundación Isabel Gemio, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares– se suma a la gala de patinaje del pasado domingo y que ambas buscan mostrar “el apoyo a los enfermos y sus familias por lo que es muy importante la participación”.
Lorenzo bromeó con que la ruta por el Paseo Marítimo “a lo mejor servirá para encontrar solución al problema de las ciclogénesis”. Pero lo importante será que durante todo el paseo circularán unas huchas en donde se podrá hacer un donativo, al igual que enviando “un sms con la palabra RAROS al 2830 cuyo coste será de 1,20 euros” como aclaró el concejal de Deportes, Francisco Mourelo.
Con ello se persigue sumar la mayor cantidad de dinero posible tal y como comentó la presidenta de Fegerec, Paca Luengo, que aclaró que el dinero se destinará sobre todo a investigación pero también a fortalecer el tejido asociativo que se ocupa a diario de los afectados y su familia. El reparto será de un 75% y un 25% respectivamente.
cuestación popular
La cita será el sábado a las 11.00 horas en la explanada del pabellón de Riazor, de donde se partirá en un recorrido conjunto con meta en la Torre de Hércules. A la mitad del camino habrá una parada amenizada por el grupo folk SeisPorOito.
Los que participen en esta propuesta solidaria tendrán la oportunidad de disfrutar de una clase de zumba en el complejo deportivo de la Torre y verse el 2 de marzo en el programa de Isabel Gemio en La 2. En cualquier caso, aquellos que no pudiesen colaborar este fin de semana tendrán una nueva oportunidad el 28, en el que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y el 1 y 2 de marzo ya que se realizará una cuestación popular con mesas informativas
Así lo avanzó la directora técnica sanitaria de Fegerec, Carmen López, que aclaró que la Federación tiene “1.115 asociados, de los cuales unos 600 son afectados y el resto familiares”. Normalmente cada año realizan 1.500 atenciones, por lo que López recalcó que la investigación va en el buen camino pero “nunca es suficiente”.
