miércoles 30/9/20

“El autismo está aumentando y ya comienza a convertirse en una pandemia”

María José Álvarez, Aspanaes

La asociación Aspanaes se creó hace 35 años en una parroquia de Culleredo y hoy cuenta con 230 usuarios en la provincia

María José Álvarez Folgar lleva dos años al frente de la asociación Aspanaes, tras ocho como vicepresidencia
María José Álvarez Folgar lleva dos años al frente de la asociación Aspanaes, tras ocho como vicepresidencia

El pasado martes, día 2, se celebró el Día Mundial de Concienciación del Autismo. Una iniciativa que se constituyó para sensibilizar a la sociedad sobre este trastorno que afecta a uno de cada 150 nacidos y que consiste básicamente en déficits de comunicación y patrones de conducta limitados y repetitivos. Y la asociación Aspanaes, que desde hace dos años preside María José Álvarez Folgar, también organizó diversas actividades, en las que incluso participó el alcalde de A Coruña, Carlos Negreira.

¿Cuáles son los motivos que llevan a crear Aspanaes?
Aspanaes se crea en Castelo, en Culleredo, hace 35 años, por cinco padres que tienen otros tantos hijos con autismo y ante la dificultad para atenderlos adecuadamente crean una asociación. Fueron las propias necesidades de las familias las que provocaron este nacimiento. Actualmente somos una entidad sin ánimo de lucro y trabajamos para apoyar a las personas con este síndrome y a sus familias.

Es decir, ¿las administraciones no se preocupaban por estas personas?
No era falta de preocupación. En aquel momento el autismo era casi completamente desconocido, no existía demanda por desconocimiento. Las administraciones suelen responder cuando hay demanda. Y eso hizo el Ayuntamiento de Culleredo, que respondió cuando se presentó la demanda, y después el resto de administraciones. Ahora somos más de 230 usuarios, lo cual, al cabo de 35 años, supone una barbaridad. Según los datos de los últimos estudios publicados la ratio de casos de autismo es de 1 por cada 150 nacimientos, eso en Europa. En Estados Unidos, asciende al 1/80.

¿Existe alguna razón que explique este hecho?
Se desconocen exactamente los motivos y, por lo tanto, se barajan todo tipo de factores como el ambiente, la genética e incluso la alimentación. Yo personalmente considero que es un conjunto de todo. El autismo no solo afecta a aspectos psicológicos, también físicos y, por supuesto, hay muchos grados de autismo. Afecta más a los varones que a las mujeres.

Dijo antes que con el tiempo aparecen más casos. ¿Aparecen más casos o es que la mayor información provoca que la gente se dé cuenta de que existen personas con ese tipo de trastorno?
Las dos cosas. Cada vez hay más por que se incrementa la población y, por supuesto, cada vez los sistemas para detectar el autismo son más eficientes. Lo que sí es cierto es que este trastorno está aumentando mucho y ahora comienza a considerarse una pandemia.

¿Cuándo comienzan a darse cuenta los padres de que su hijo padece autismo?
Hay padres que se dan cuenta a los pocos meses de nacer porque existen problemas de desarrollo, pero muchos, como en mi caso, alrededor de los tres años. Es en ese momento cuando comienzan a desarrollar el habla y las habilidades sociales. Es ahí cuando comienzan a ver la diferencia. No obstante, puede ser que lo aprecien antes en las guarderías o centros escolares, ya que consideran, al no tener referentes, que su hijo es completamente normal en su desarrollo.

¿Les está afectando la crisis?
Evidentemente la crisis nos está afectando. Nosotros no somos una excepción. Pero lo que es cierto es que la administración colabora de una forma muy cercana y de manera muy efectiva. Tenemos problemas porque se notan los recortes, la intervención de la administración podía ser más rápida. Las necesidades van en aumento y la administración no cubre todas nuestras necesidades, pero Aspanaes, hoy por hoy, está siendo muy apoyada. Tenemos un respaldo muy importante y eso nos está permitiendo crecer. Cada año aumentamos las plazas y recibimos menos subvenciones por plaza que en otras comunidades, principalmente en adultos, pero esto no significa que no nos apoyen.

¿Qué principales demandas hacen a las administraciones?
La principal es que se reconozca la especificidad del trastorno del espectro autista. El 75% de nuestros gastos se dirigen exclusivamente a sufragar al personal. Uno de cada tres niños precisa un cuidador exclusivo y, sin embargo, la administración nos dice que no, que la ratio tiene que subir: hay que poner uno por cada seis afectados. Actualmente en adultos está uno cada once. Cuando más problemas hay es en momentos en que una persona adulta sufre una crisis y tienen que atenderlo dos personas.

Pero, ¿este tipo de centros y asociaciones no buscan que los usuarios tiendan a ser autónomos e incluso independientes?
Nuestra labor es la intervención y claro que buscamos la independencia de los usuarios. Pero tenemos grandes dependientes y por lo tanto nunca podrán llegar al nivel de independencia que a todos nos gustaría. Son personas que necesitan mucho apoyo. Muy pocos llegan a tener una vida independiente. Los únicos que podrían llegar a ser autónomos serían aquellas personas con síndrome de Asperger, pero en nuestra asociación no hay con ese síndrome.

¿Es posible que una persona a la que se le diagnostica con relativa prontitud autismo pueda llegar a ser autónoma?
Para ello trabajamos. Intentamos hacer un diagnóstico temprano y después atenderlos adecuadamente para que desarrollen al máximo las capacidades que tienen y tengan una vida lo más normalizada posible. Es nuestro trabajo.

¿Qué problemas se encuentra con la sociedad una problema con síndrome autista?
Entre otros muchos, tienen un acercamiento social anormal y un fracaso en la reciprocidad en las conversaciones o una capacidad reducida de compartir intereses, emociones o afecto o a un fracaso a la hora de iniciar interacciones sociales o responder a las mismas. n

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