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martes | 23 abril | 2024
La Xunta garantiza a la familia de Miguel Parga, el niño de Cambre que padece el síndrome de Morquio, que continuará administrándole el tratamiento.
El Sergas se puso el lunes en contacto con los padres del pequeño para decirles que se le dará continuidad al tratamiento con el medicamento Elosulfasa Alfa, una vez que se evaluaron los criterios clínicos del niño con el equipo que le asiste.
Fuentes de la Consellería de Sanidade indican que se adoptó la decisión de dar continuidad al tratamiento tras la autorización del mencionado medicamento por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios a finales de marzo, y también con los oportunos contactos con los laboratorios.
comercialización
Las mismas fuentes añaden que la decisión se produce ante la previsible comercialización del tratamiento en España, que empezará a producirse en próximas fechas.
“La financiación y asignación del precio de los fármacos en España no corresponde a las comunidades autónomas, sino que es una competencia del Gobierno”, apuntan desde la Xunta.
Asimismo el Ejecutivo gallego subraya que, hasta el momento de su interrupción por parte del laboratorio, la utilización del medicamento se realizaba en un contexto de investigación clínica, lo que supone un importante grado de incertidumbre tanto en la eficacia como en la seguridad.
La decisión de la Administración autonómica ha sido acogida con satisfacción por los padres de Miguel: “La Xunta haya dado el paso que esperábamos”, indicó la madre de Miguel, Alejandra Casas, que también quiso agradecer a las personas que han estado a su lado “porque su apoyo ha sido vital para el resultado”.
La campaña iniciada en la plataforma change,org para que el pequeño reciba el tratamiento superaba ayer las 112.000 firmas. n
