El raro caso de dos hermanas con esclerosis múltiple en A Coruña: “Sufrí viendo que ella venía detrás”
Mariana y Natalia Lema están muy unidas, no solo por ser familia, también porque les ha tocado vivir con una enfermedad invisible. Hoy comparten su historia por el día mundial de esta dolencia
Mariana y Natalia Lema son las menores de cinco hermanos muy unidos. Una vive en A Coruña, es más nerviosa y la otra reside en Gijón y es más de vivir el día a día. Pero su parecido –en este caso por desgracia– va mucho más allá. Ambas tuvieron dos accidentes de tráfico que les dejaron graves secuelas y, tiempo después, llegó una lucha muy complicada: la de la esclerosis múltiple. “Sufrí mucho pensando que ella venía detrás”, asegura Natalia con motivo del día mundial de esta dolencia, que se celebra este sábado 30 de mayo.
Su lucha comienza en el año 1999, cuando sufrió un accidente de coche “tremendo” que la dejó en coma. Estuvo un año en el hospital y, cuando salió, tuvo que “reaprender a vivir de una manera muy limitada”. “Fue un 8 de agosto y yo tuve otro accidente el 6 de enero. Acabamos el año en el hospital y lo empezamos allí”, lamenta Mariana.
No fue hasta 2013 cuando el nombre de esclerosis múltiple entró en sus vidas. La primera fue Natalia, que a raíz del accidente perdió mucha visión, por lo que achacó sus primeros síntomas a ese mismo problema: “Un día estaba en la oficina y vi como un flashazo, como si te deslumbraran con una linterna, pero no se iba. Lo consulté y me dijeron que podía ser esclerosis múltiple. Yo no me lo podía creer y la verdad es que me enfadé muchísimo. Si ya tenía daño cerebral y ahora eso...”.
Natalia padece esclerosis múltiple remitente recurrente, igual que su hermana, un diagnóstico que no llegó hasta 2022, pese a que los síntomas empezaron en 2015. “Yo ya estaba teniendo episodios extraños. Un día perdí la visión durante unas horas. Todo se volvió negro. Otro día me quería hacer una coleta y no me aguantaban las manos. Pensé que era cosa del accidente, pero en una de las visitas rutinarias al médico me vieron en una resonancia las típicas manchas desmielinizantes”.
Que dos hermanas padezcan esta enfermedad es un caso muy poco habitual. “Esta no es una enfermedad genética”, explica Mariana, mientras Natalia asegura que hasta sus neurólogos se “sorprendieron”.
Aunque ya lo eran, ambas se convirtieron en su mayor apoyo. “Mi círculo cercano dice que me entiende, pero la que realmente lo hace es mi hermana”, asegura Mariana. Y es que convivir con esta enfermedad, que entra dentro del grupo de las que se consideran invisibles, es un reto diario: “Cada cosa que me pasa por estrés o nervios, me pasa factura corporal y mentalmente. No me funciona la cabeza, no soy capaz de concentrarme. Tengo mucha niebla mental, mucha confusión, dolor muscular, de piernas... y una fatiga crónica absolutamente incapacitante”.
Un antes y un después
Pero hubo “un antes y un después” para Mariana: llegar a la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (Acem). “Al principio no quería ir, pero vi que la cosa se iba poniendo mal y que no era una broma. Y les estoy muy agradecida, a ellos y a la Fundación María José Jove, por el trabajo que hacen”.
Allí la ayudan con terapia psicológica, pero también para realizar un simple trámite o “desahogarse”: “Allí te entienden y nadie te juzga. Porque fuera mucha gente te ve bien un día, pero igual llevo 40 días en cama sin poder salir ni hacer nada. Yo estuve dos años así”. Aunque su motor, asegura, son su círculo cercano: “Mi familia, mis amigos y mi novio. Por eso se pelea tanto cada día”.
