Una asociación en A Coruña para todas las etapas de la vida: “Llegar a Asperga fue un despegue”
Esta entidad cumple 20 años ayudando a familias con trastorno del espectro autista como la de Daniel, que lleva más de una década con ellos, un “antes y un después”, según su madre
Daniel fue diagnosticado con autismo nivel 3 –severo– cuando apenas tenía dos años. Entonces no hablaba –ni lo hizo hasta los cinco años– y tampoco reaccionaba cuando sus padres lo llamaban por su nombre, algo que llevó a su familia a pensar que tenía algún problema de audición. Sin embargo, Daniel respondía ante otros sonidos como un secador o una ambulancia porque lo que le pasaba no tenía nada que ver con una enfermedad, sino con un trastorno. El del espectro autista, también conocido como TEA.
Pronto empezó con terapias porque, en estos casos, la atención temprana es clave. “Mientras más pequeños son los niños, sus cerebros son más plásticos, más flexibles, aprenden mucho más rápido y pueden sacar mayor provecho”, cuenta su madre, Herminia Barcia, quien lejos de venirse abajo por el diagnóstico de su hijo, se puso inmediatamente en marcha para poder ayudar a Daniel. “Hasta abandoné mi profesión. Dejé de trabajar y me impliqué 100% con él. Y nunca me he arrepentido, creo que es lo mejor que pude hacer”, asegura.
Esta atención constante desde una fase tan inicial fue determinante hasta tal punto que Daniel ya no tiene TEA de nivel 3, sino 1, el que equivale a lo que se conocía como asperger, integrado bajo el paraguas de trastorno del espectro autista.
En esta travesía, hubo “un antes y un después”: la llegada a la Asociación Gallega de Asperger (Asperga). Aunque no pudo hacerlo hasta cumplir los 8 años: “Antes (la entidad) solo trabajaba con niños con asperger pero, cuando entró a formar parte del TEA, abrieron el abanico. Mi hijo entró cuando tenía autismo nivel 2”, explica Herminia.
Pero fue un “despegue”: “Fue el mayor impulso porque pudo ir avanzando gracias al lujo de contar con un equipo multidisplinar que trabaja de forma conjunta”. Además del servicio de psicología, logopedia y terapia ocupacional, en Asperga también disponen de actividades de todo tipo y talleres, como el de habilidades sociales, donde Daniel hizo sus primeros amigos.
Barreras
Vivir con TEA es como hacer una carrera de obstáculos. Pese a que la concienciación avanza, los pacientes tienen que superar barreras desde que son pequeños hasta su adultez. Para Herminia, las dificultades comienzan en el colegio, donde “dependen de la voluntad de los profesores”: “Hay una ley que regula las medidas de refuerzo, pero está obsoleta y acaba dependiendo de que te toque un docente implicado. Y esto termina pasando mucha factura, pues pasan la mitad del día en el colegio”.
Pero otra de las mayores barreras la encuentran cuando les toca incorporarse al mercado laboral. En el caso de Daniel, que está estudiando un FP relacionado con el comercio y el marketing, Asperga también fue clave en ese sentido, pues allí se encuentra realizando las prácticas. “Hasta estas oportunidades dan aquí”, celebra su madre.
Y es que Asperga es una asociación “para todas las etapas de la vida” que este año cumple dos décadas apoyando y arropando a familias como la Daniel y Herminia, quien anima a la asociación a seguir en la misma línea: “Que sigan haciéndolo como hasta ahora ayudando a estos chicos que tanto lo necesitan”. Y para los padres lanza un mensaje de optimismo: “Hay que tener fe porque con terapia y trabajo coordinado se pueden conseguir muchísimos avances. También me gustaría pedirle a la sociedad concienciación y que les den la oportunidad de conocerlos”.
