Las caras ocultas de la fibromialgia en A Coruña: “Esto no depende del sexo ni de la edad”
Rafael Cobas y Eva Cristina Puerta, de 44 y 19 años, son dos pacientes que conviven con esta dolencia crónica invisible, asociada por norma general a mujeres de más de 65
“La fibromialgia no depende del sexo ni de la edad. Los hombres también la padecemos, también sufrimos dolor crónico y también podemos acabar profundamente afectados física y psicológicamente después de años de sufrimiento y de sentirnos invisibles, tanto para la sociedad como para el sistema sanitario”. Así se expresa Rafael Cobas Verdes, que desde 2019 padece esta dolencia ‘invisible’ a ojos de muchos y que cuenta su caso con motivo del día mundial de esta dolencia, que se celebra este 12 de mayo. A su lado, Eva Cristina Puerta Caramés, muestra una realidad muy parecida, aunque desde otro extremo: la de una joven de 19 años. Dos casos diferentes y poco habituales, pero que comparten un sufrimiento común.
“Durante mucho tiempo pensé que lo que me ocurría era pasajero”, recuerda Rafael. En su caso, el camino hasta dar con el nombre de lo que le pasaba fue largo y doloroso. Todo comenzó con unos dolores musculoesqueléticos durante una situación de acoso laboral que lo llevó a una baja, tras la cual cambió de trabajo. Pero durante el período de formación, comenzó a sentir un fuerte dolor en la cadera, consecuencia de una giba en la cabeza del fémur que le dejó una cojera. Pero seguía encontrándose mal, por lo que le hicieron una resonancia que descubrió una hernia en la L5-S1, varias contusiones en la columna y una uncoartrosis en el cuello.
Una espera de un año y medio para ver a la neurocirujana y unas pruebas que quedaron obsoletas acabaron derivando a Rafael al reumatólogo por una sospecha de fibromialgia que finalmente se confirmó.
El dolor, una constante
No tardó tanto Eva. Su madre conocía bien los síntomas, pues también padece la misma enfermedad. Por desgracia, la reconoció en su hija, que durante tres meses sufrió un dolor que la “paralizó”: “Estaba encerrada en casa, muy deprimida y sintiéndome totalmente inútil. Tuve que dejar los estudios porque no podía ir a clase por el dolor”, recuerda Eva.
Reconocerlo aceleró los trámites y redujo ese “peregrinaje” entre médico y médico tan común entre los afectados por esta dolencia, con unas 275.800 personas afectadas en España, la mayoría mujeres mayores de 65 años. Tanto Eva como Rafael sintieron “alivio” al tener un diagnóstico, aunque en el caso del segundo poco cambió en un primer momento. “El médico no me explicó nada. Me dijo que era algo crónico y que tenía que aprender a vivir con ello. Parece que los hombres, por un tema cultural, debemos aguantar con el dolor y no parecer frágiles”, lamenta este paciente.
Tampoco es sencillo siendo una persona joven como Eva, que se ha llegado a sentir “muy sola y triste” en ese proceso. Después del alivio inicial tras su diagnóstico, en diciembre del año pasado, reconoce que todavía está asimilándolo. “Aún estoy aprendiendo a vivir con la enfermedad, pero es una mierda saber que vas a estar con dolor para toda la vida”, confiesa.
El día a día, un reto
Ambos pacientes inciden en la incomprensión que se siente al padecer la enfermedad que apodan como “invisible”, pues sus síntomas principales –dolor generalizado, fatiga crónica extrema, rigidez, trastornos del sueño o síntomas cognitivos como la ‘fibroniebla’– no se ven a simple vista. “Es como vivir con el triple de peso encima. Te despiertas ya cansada, a la mínima todo te duele, nunca sabes si vas a tener un brote y vas como jugando un poco a la suerte”, relata Eva.
Rafael, que padece insomnio y un trastorno distímico, entre otros síntomas, denuncia también la factura psicológica: “Pasaba noches enteras sin dormir mientras el dolor y la ansiedad aumentaban cada vez más. Llegó un momento en el que empecé a abusar de las benzodiacepinas intentando desesperadamente conseguir dormir unas horas”. Una situación que lo llevó a un intento autolítico en julio de 2025: “Mi salud mental estaba completamente deteoriorada después de años de agotamiento y sensación de abandono”.
Y nadie asumía su caso. Pasó por la Unidad de Prevención de Suicidios, que lo derivó a Aclad (Asociación Ciudadana de Lucha Contra la Droga), donde le dijeron que no podían atenderlo porque no tenía problemas con sustancias ilegales. Luego fue a Utaca, especializada en alcoholismo y conductas adictivas, para finalmente volver a la Unidad de Prevención de Suicidios, donde al fin llevaron su caso.
El refugio
Ambos pacientes encontraron un refugio en la asociación Fibro Visibles. “En un momento de oscuridad, vi la luz”, asegura Rafael, mientras Eva se siente “comprendida, cómoda y apreciada”. Por ello animan tanto a hombres como a jóvenes a contactar con la asociación: “No podemos ser los únicos”.
