Nuria Carballeda | “Me gustaría decir que el lupus tiene cura, pero nuestra esperanza es la investigación”

Cuando el lupus apareció en la vida de Nuria Carballeda tenía 18 años y toda la vida por vivir. Pero con el diagnóstico le dijeron que no podía tener hijos ni algo tan sencillo como tomar el sol, algo que le encantaba. También tuvo que dejar de estudiar porque su cuerpo no se lo permitía y empezó a ingresar en el hospital cada 20 días por diferentes complicaciones. De ello han pasado más de 30 años y, aunque los tratamientos ya no son tan agresivos, esta enfermedad autoinmune sigue sin tener cura. “Me gustaría decir que sí, pero nuestra única esperanza es la investigación”, asegura esta paciente, que desde hace una década preside la Asociación Gallega de Lupus (AGAL), con sede en A Coruña. Con motivo del día mundial de esta dolencia, que se celebra hoy, cuenta su caso porque, asegura, la mayoría de la población conoce la palabra lupus, pero muy pocos saben realmente lo que implica.

“Una enfermedad como el lupus va a trastocar por completo la vida que tenías antes. Es muy difícil entender que tú hoy te levantas bien y haces una vida normal, pero mañana tienes cuarenta de fiebre y estás muerta en cama”, explica Nuria. La fiebre persistente por encima de los 38 grados es uno de los síntomas habituales de esta enfermedad, que no siempre se presenta de la misma forma. Hay diferentes tipos, siendo el más común el eritematoso sistémico, que representa el 70% de los casos, como el de Nuria, que cursa por brotes y se caracteriza porque afecta a cualquier sistema u órgano sin previo aviso. “Vives a diario con la espada de Damocles esperando a ver por dónde se puede asomar”, confiesa.

En el caso de Nuria, las alarmas saltaron por unas pequeñas manchas que le aparecieron en las mejillas. “Yo iba mucho a la playa y pensé que me había quemado y fui a mi médico de cabecera, que entonces estaba de vacaciones. Me atendió una chica venezolana y este dato es importante porque, cuando me vio entrar, me empezó a hacer un montón de preguntas que no tenían nada que ver con el motivo por el que yo iba: que si estaba cansada, que si me dolían las rodillas, que si me levantaba con las manos hinchadas… Entonces me dijo que en Latinoamérica había una enfermedad que era más común que en España, que se llamaba lupus”, recuerda.

Y la médica no se equivocaba. Tras varias pruebas, un especialista le confirmó que padecía esta dolencia, que afecta en el 90% de los casos a mujeres de entre 14 y 45 años. Una enfermedad donde el diagnóstico precoz es vital, pero donde el tardío, por desgracia, es más habitual. No fue el caso de Nuria, cuya patología fue in crescendo desde que le pusieron nombre: “Llegó el invierno y el lobo mostró más la cara. Me salió en las manos, empecé con dolores articulares y la cosa fue empeorando hasta tener una nefropatía lúpica (inflamación renal grave), una vasculitis cerebral (una complicación rara caracterizada por la inflamación de los vasos sanguíneos del cerebro debido a un ataque autoinmune) y una osteonecrosis en las caderas (muerte del tejido óseo en la cabeza femoral por falta de riego sanguíneo)”.

Evolución del tratamiento

Tras operarse de las caderas, el caso de Nuria fue mejorando, aunque entonces los tratamientos eran mucho más agresivos. “En la época de mi diagnóstico, lo que había para el lupus era medicación que venía de otras patologías. Por ejemplo, cuando teníamos nefropatía, nos daban ciclofosfamida, que es una quimio que se daba para el cáncer de mama. Pero desde hace 15 años para aquí el lupus empezó a generar interés en investigación y salieron tratamientos biológicos, que no son químicos, sino que están hechos con moléculas para cada célula o linfocito que está generando la alteración en el cuerpo”, explica.

Por ello sitúa la investigación como la esperanza de los pacientes con lupus. “Afortunadamente, ahora hay un amplio catálogo de tratamientos que garantizan una mejor calidad de vida y, sobre todo, que no tienen tantos efectos secundarios”, celebra la presidenta de AGAL, una asociación con 400 usuarios, la mayoría mujeres jóvenes. Para ellas y para todas las personas que padecen esta enfermedad multisistémica tan compleja, le gustaría lanzar un mensaje positivo, porque el “futuro pinta mejor”, y a la sociedad le pide lo que tanto falta: “Empatía”.