Los padres de una niña con una dolencia rara reclaman sus derechos laborales

Los padres de Julia, una niña coruñesa de 6 años afectada por una enfermedad de las consideradas raras, reclaman un cambio normativo o en la interpretación de la doctrina existente de modo que se reconozca su derecho

Los padres de una niña con una dolencia rara reclaman sus derechos laborales
Inés y Andrés, padres de Julia, de 6 años, que padece una enfermedad de las denominadas “raras” | lavandeira Jr. (efe)
Inés y Andrés, padres de Julia, de 6 años, que padece una enfermedad de las denominadas “raras” | lavandeira Jr. (efe)

Los padres de Julia, una niña coruñesa de 6 años afectada por una enfermedad de las consideradas raras, reclaman un cambio normativo o en la interpretación de la doctrina existente de modo que se reconozca su derecho a percibir la compensación equivalente al total de su remuneración tras haber solicitado la reducción de la jornada laboral.
Andrés, padre de Julia, explicó que con este acto ambos progenitores han tratado de “denunciar la situación de tremendo olvido injusto” que sufren los niños con enfermedades raras o sin diagnóstico, relegados al “total ostracismo” por parte de unas administraciones públicas que, critican, en vez de colaborar se dedican, en muchos casos, a poner “palos en las ruedas” de las familias.
Durante la intervención ante la prensa, Andrés repasó las complejidades diarias del cuidado de Julia, que necesita distintos especialistas en psicomotricidad, logopedia y demás disciplinas que ocasionan un “gasto diario” a la familia que no alcanza a ser sufragado por la prestación de dependencia que reciben de 386 euros al mes.
Además, la niña precisa de una “tutela continua” que ha obligado a su madre, Inés, a solicitar una reducción de jornada para poder atenderla. Sin embargo, a pesar de haber sido concedida, le lleva a percibir una remuneración inferior a la que tenía antes, ya que no ha sido reconocido su derecho a acogerse al Real Decreto de 2011 por el que la Administración se encargaría de aportar los emolumentos restantes del total de la nómina completa.

Negativa judicial
Este derecho fue negado en primera instancia, relató ayer Andrés, por la mutua del trabajo, decisión que después sería ratificada por otras entidades como la Seguridad Social, los juzgados de Santiago o el Tribunal Superior de Justicia de Galicia, al entender que la familia no contaba con un diagnóstico de la afección de la niña, pese a los evidentes síntomas que presentaba. “El espíritu de la norma no es este”, sostuvo el padre de Julia, incapaz de comprender la cerrazón de las instancias judiciales, que ciñen los beneficios del decreto a las enfermedades recogidas en él, que cuenta con una lista, denunció, que, además de limitada, no ha sido actualizada desde 2011.
En el caso concreto de Julia, actualmente escolarizada en un centro de Negreira (A Coruña), cuenta desde hace meses con un diagnóstico, ya que el pediatra, tras cuatro años de investigación y pruebas, detectó la alteración de uno de sus genes como causante de sus males, pese a que se trata de una enfermedad todavía sin nombre y de la que únicamente hay registros desde 2016.