La lucha de enfermos de Hepatitis C llega al "Monumento al Hígado" en Galicia

La lucha de enfermos de Hepatitis C llega al "Monumento al Hígado" en Galicia
GRA184. SANTIAGO DE COMPOSTELA, 04/01/2015.- Miembros de la Plataforma Galega de Afectados por la Hepatitis C reciben en la plaza del Obradoiro a los participantes de la carrera de relevos que han organizado entre la Puerta del Sol de Vigo y esta cé

Un enfermo de Hepatitis C, Enrique Costas, cree que ha llegado "el fin de la tregua" y, en su intento de pedir para los afectados la medicación que les salve la vida, traslada su protesta al llamativo "Monumento al Hígado", una pieza artística con pedestal que se erigió en Galicia en 1987.
"Sientes que vives en una carrera contra el tiempo en la que ves como se vacía la arena del reloj". A este gallego, enfermo de hepatitis C, la vida le dio un mazazo en 1992, cuando tras una serología le diagnosticaron una enfermedad que todavía no sabe cómo contrajo y que ataca al hígado.
Toda una vida dedicada a la promoción musical y cultural -fue el representante del grupo gallego de folk Milladoiro durante más de una década- en jaque por un virus "que estuvo silente" hasta que se manifestó y lo arrastró a multitud de pruebas, numerosas analíticas de control y durísimos tratamientos "de alta toxicidad" con graves efectos secundarios en lo físico y otras secuelas en lo psicológico.
"Una semana buena era la que tenías tres días de cama y, una de las malas, era cuando tenías un día que era menos malo. Y así durante medio año", relata. "Entonces tu única esperanza es que el especialista te comentase: Todavía no. Todavía no tienes un cáncer y todavía no necesitas un trasplante".
Costas habla a la cámara de EFE bajo la incesante lluvia desde la parroquia de Valón, en Ferrol (A Coruña), donde se levanta un pionero Monumento al Hígado.
Es una pequeña escultura del órgano vital con la inscripción "El hígado, sede de la vida", situada junto al colegio público de Valón, y la cual se colocó en noviembre de 1987 a iniciativa del alcalde ferrolano, Jaime Quintanilla, político de izquierdas y médico de profesión.
Quique Costas tiene ahora 55 años, está en la fase 4 de la enfermedad, al borde de la cirrosis hepática, y espera que el Ministerio de Sanidad le autorice el fármaco -sofosbuvir que se comercializa como Solvaldi con un altísimo coste- que le puede salvar la vida.
"En 2013 te dicen que hay un fármaco que te puede curar, que está siendo un éxito rotundo y se te abre una inmensa ventana de esperanza. Sientes que has llegado a tiempo, que sólo es cuestión de que te lo receten, pero los meses pasan y no hay noticias", lamenta.
Quique Costas es el portavoz de la Plataforma Galega de Afectados por la hepatitis C, que agrupa a unos 180 enfermos en la Comunidad.
Sin datos oficiales del servicio gallego de salud (Sergas), esta asociación estima que en Galicia son unas 50.000 las personas afectadas por el virus y, 3.000 de ellas, en situaciones de extrema gravedad.
El número de casos urgentes en España, calcula Costas, los que urgen el fármaco de inmediato, se eleva a 30.000 afectados.
"La Administración niega todos los días que sea un problema económico pero es que no puede haber otro", afirma.
La Plataforma gallega de la que Costas es portavoz denunció esta semana que la Consellería de Sanidad de la Xunta ha "extraviado" los expedientes médicos de ocho pacientes -enfermos de hepatitis C-, y que necesitan para tramitar el acceso a ese medicamento que se otorga "a cuentagotas" en base a unos criterios "extremadamente restrictivos" fijados por el Ministerio en un proceso "complejo y burocratizado", se quejan los afectados por el virus.
Cuestionan, además, que el Gobierno gallego se demorase tres meses en actualizar los criterios para el acceso al sofosbuvir -la Xunta no lo actualizó hasta el jueves, insiste Costas-, siendo la "última Comunidad en dar instrucciones a sus facultativos para el tratamiento".
Quique Costas apunta que la Plataforma lleva semanas a la espera de que el presidente gallego, Alberto Núñez Feijóo, responda a la petición que remitieron el 22 de diciembre pidiendo un encuentro "que no ha contestado" y mientras, sostiene, se han reunido con los grupos de la oposición y colectivos que nos lo han pedido.
El portavoz de la plataforma aludió así a las declaraciones de Feijóo, que este jueves, al término del Consello, manifestó que era "ilegítimo" usar el dolor de los enfermos para buscar "réditos electorales", en alusión a los encuentros que los grupos de la oposición, PSdeG o AGE (Alternativa Galega de Esquerda), han mantenido en los últimos días con los afectados gallegos.
"Es una decisión política la que impide que los médicos dispensen el fármaco y por esto está politizado", concluye Costas, para recordar que la entidad de la que ejerce como vocal también se entrevistó con el diputado popular Miguel Santalices y con Rocío Mosquera, la conselleira gallega de Sanidad.
"No vamos a renunciar a hablar con cualquiera que nos quiera apoyar", concluyó Quique Costas ante la curiosa escultura.

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