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jueves | 18 abril | 2024
Con motivo del año español de las enfermedades raras, que se celebra en este 2013, la Fundación Barrié ha querido colaborar con la Federación gallega de Enfermedades Raras y Crónicas con varios proyectos. El más destacado consiste en un programa educativo que busca sensibilizar a los más pequeños acerca de estos extraños males, que en más de un 50% de los casos afectan a menores.
Así, la Fundación ha invertido 6.000 euros en estos talleres que se integran dentro de su iniciativa Educa Barrié con los que se llegará a unos 600 alumnos de sexto de primaria –entre 11 y 12 años– de toda Galicia repartidos en 12 colegios. En la ciudad los elegidos han sido el Compañía de María, en donde se ha comenzado a desarrollado esta actividad, y el Concepción Arenal.
Con esta iniciativa la mimo Bámbola –o mima, como le gusta que le llamen– muestra a los niños algunos de los síntomas que sufren muchos de estos enfermos y la sensación de impotencia durante la búsqueda de un diagnóstico. “Que a veces supone un peregrinaje puerta a puerta”, explica la directora sanitaria de Fegerec, Carmen López.
Por ello, además de visibilidad para estos enfermos, López aprovechó la convocatoria para reclamar más investigación y destaca que, aunque los recortes a afectan a todos –asociaciones y familias– en este caso recuerda que nunca habrá un laboratorio privado interesado en descubrir una cura para estas dolencias, porque el fármaco no sería rentable.
Así, el director de la Fundación Barrié, también a animó a los investigadores públicos a que cuando elijan sus estudios tengan en cuenta este parámetro. “Que se decanten por estas líneas porque una empresa privada no lo hará”, afirmaba López.
nueva web
Esta no es la única iniciativa en la que la entidad ha ayudado a Fegerec. El otro eje de actuación ha sido la creación de su web, mediante un prototipo creado por la empresa gallega Edisa, que también ha colaborado desinteresadamente.
El objetivo ha sido crear un portal en el que se facilite la captación de fondos, no solo económicos sino de recursos humanos y de colaboradores. La web –www.fegerec.es– será una forma de dar visibilidad da la federación y prestar una primera asistencia a las familias afectadas por una enfermedad rara.
Por último, la colaboración entre ambas entidades se cerrará el 28 de febrero con la entrega de premios de un concurso de prosa y poesía abierto a todos los estudiantes que participen en el programa educativo. Será Fundación Barrié.
