“El 94% de los gastos por un enfermo de alzhéimer recae en las familias”

El miércoles, la ciudad se tiñó de morado para celebrar el Día Mundial del Alzhéimer, que toca porque es rara la familia que no tenga a nadie cercano afectado por la enfermedad. Desde Afaco lo conmemoraron con la música de Amizades y otras actividades que hacen más fácil la lucha. De tratar de que no solo esté él o ella bien, sino el que lo acompaña. Al cuidador, la confederación nacional les dedicó la jornada. Son los grandes olvidados, dice María del Carmen, y a duras penas concilian trabajo y familia. Los más abandonan el barco laboral.

Conmemoraciones como la de esta semana se deberían alargar durante todo el año, ¿no cree?
La repercusión debiera ser la misma, sí, pero el día mundial llega a la ciudad, que toma conciencia del gran problema que supone la enfermedad. A Coruña responde muy bien a las demandas que se hacen sobre el mal, en parte porque la población está extraordinariamente envejecida y rara es la familia que no tenga un enfermo cerca.

¿Cómo han crecido en todo este tiempo?
Desde que nació la asociación hace 21 años por iniciativa de un pequeño grupo de familias hasta hoy, completamos el servicio con dos centros terapéuticos en Salvador de Madariaga y San Diego y uno de día en el Barrio de las Flores, en el que realizamos labores de asesoramiento a las familias e informamos sobre los recursos que existen para personas aquejadas, no solo por el alzhéimer, sino por cualquier demencia para facilitarle la vida al cuidador y al enfermo.

¿A cuántos enfermos dan cobertura estos centros?
Tenemos a 160 en diferentes fases de la enfermedad atendidos por 40 trabajadores. Es un equipo fantástico formado por psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas y trabajadores sociales. Tenemos un programa dirigido a los cuidadores con monitores de musicoterapia, asesoría jurídica y social para orientar en caso de que se necesite adaptar la vivienda a las necesidades, además del apoyo psicológico.

El más importante, quizá.
Sin duda. Desde la confederación nacional se reivindicó este año la figura del cuidador ya que es la familia la que soporta el cuidado, el 94% del peso recae sobre ella y esto tiene un efecto desintegrador.

¿No están amparados por la ley?
El cuidador es el gran olvidado en la batalla de las consecuencias de este mal. Por eso, pedimos su protección al derecho del trabajo porque a veces se ve obligado a abandonar el empleo y la conciliación es esencial.

¿Cómo están las cosas en este aspecto? ¿Está muy lejos aún de conseguirse?
Está mal, porque todos sufrimos las consecuencias de esta crisis, pero las familias con enfermos de alzhéimer ven que sus ingresos son menores y que los gastos suben, así que se dan unas situaciones tremendas. Es una lucha, pero queda muchísimo por hacer. Necesitamos el amparo de las leyes, bonificaciones y también bajas como las de maternidad, todo el establecimiento de medidas que exigen desde la confederación nacional y que no tenemos. No se trata solo de cuidar a los bebés, también a los mayores.

¿Cuál es la primera atención que recibe un enfermo cuando llega a Afaco?
Cuando hay una demanda del familiar para ingresar a un enfermo, primero la trabajadora social lo entrevista y lo dirige al servicio más adecuado, después de hacerle una valoración neuropsicológica. Se le ve y se piensa en el grupo más ajustado y también en lo que necesita el educador.

Supongo que cada caso es un mundo.
Cada caso es un mundo, sí, por eso la trabajadora social ve si la familia necesita una terapia grupal, ofrece apoyo jurídico con citas, les pone en contacto con el abogado. Incluso va el terapeuta ocupacional a casa para realizar posibles cambios en la vivienda. El abanico de ayudas es muy grande.

¿Cómo están las ayudas públicas para estos enfermos?
Nunca son suficientes. Desde Afaco animamos a que las pidan, que busquen los recursos disponibles del Concello y de la Xunta. Les acompañamos. La trabajadora social se encarga de recoger las demandas y hasta cubre los papeles físicamente.

¿Dan la cobertura suficiente estas subvenciones?
En mayor o menor medida, sí que hay mucha gente que está recibiendo ayudas, dependiendo de sus recursos, pero nunca llegan teniendo en cuenta que el coste de un enfermo de alzhéimer es de 31.000 euros al año. Desde luego, la administración no llega ni muchísimo menos porque, al igual que los cuidados, el 94% de los gastos recae en las familias.
¿Hay casos en los que les resulta imposible dar una atención adecuada al enfermo?
Lo que vemos constantemente es que las familias hacen verdaderos esfuerzos por tratar de que esté lo mejor posible. Sin embargo, en muchísimos casos están sobrepasados por los cuidados. Él tiene que ser sus pies y sus manos en las actividades diarias. Existe una media de supervivencia de doce a quince años. Son muchos años y durante ese tiempo, pueden pasar muchas cosas en la vida de un cuidador, incluso que fallezca. Son situaciones verdaderas.

¿Qué pasa con los excuidadores? ¿Se les tiene en cuenta también?
Sí, de hecho dentro del programa de este año, reivindicamos también la figura del ex cuidador, a los que hay que tratar de proteger porque están excluidos de la sociedad durante muchísimos años. Hay que entender la situación real que atraviesan, facilitar su retorno y diseñar ese proceso de integración.